Feliz Natal hohoho!

O NATAL chegou.... Sim, mais um ano que se despede, e posso dizer que este ano foi especial, um ano de muitas Superações, de vitórias conquistadas, uma a uma, pequenas mas que vem se somando e ficando gigantescas. Posso dizer que este ano que esta terminando foi BOM, e ANO que vem será ÓTIMO, junto disso tudo, amanhã comemoro minhas 3 Décadas neste plano terreste. Uiiii...Simmm Trinta anos (virg santa kkkkk). E com 30 anos posso dizer que conheço mais da vida que muitos por aí. Hoje sei superar a dor,  seja física ou piscicológica eu aprendi isso, na verdade venho aprendendo a cada dia. 

Você descobre que vive em constante aprendizado. Que viver é bem mais que te falaram, é bem mais que você sabia. Esta Postagem é para Agradecer a DEUS, pelos dias bons e ruins (e dizer para ele que não precisava dos ruins, Ano que vem pode mandar só DIAS BONS kkkk) é para Desejar a TODOS um FELIZ NATAL e ANO NOVO cheio de REALIZAÇÕES. E principalmente muita Luz e Saúde. Que 2015 venha melhor que 2014. 2013 para mim foi péssimo, o ano da descoberta da doença. (Prefiro nem lembrar).  2014 o ano da superação. 2015 será de realizações. Eu TENHO CERTEZA.

Flores para vocês. Direto do Jardim da Fran do Meu Jardim.

♡☆♧

Que Cara Devo Ter?

Ontem uma colega Lúpica que conheci virtualmente me disse uma coisa que só tinha ouvido da boca das outras, ninguém tinha falado para mim... Você não tem cara que tem Lúpus, esta super bem, magrinha nem esta inchada, hehehehe, e eu então sorri e fiquei muito feliz com o comentário dela, aparência esta realmente legal, mas não foi sempre assim, estive inchada e muito, rosto de lua cheia, tive dores horrendas, mãos e pés inchados, manhãs em que levantar da cama era uma tortura, passar noites em claro pela dor, não ter paz nem ao dormir... Bem, Lúpus algumas vezes não tem cara, não te mostra, esta escondido causando um estrago enorme. Eu particularmente adorei ler a frase. Você esta linda, magrinha. Mas por outro lado da um certo medo, pois quem não conhece a doença vai sempre pensar que é dengo, como pode esta pessoa estar ruim se não tem cara de doente. Explico: Primeiro eu tenho uma doença auto imune, e ela é cíclica se posso dizer assim, épocas estou ótima, épocas não. Minhas "feridas" não ficam expostas, mas as tenho, cuido delas para não piorar. Mas não sou uma doente, não quero este rótulo em minha vida... Ai Tadinha da Fran é doente!!! Credo, não sou doente, ainda sou a mesma Francieli de antes, porém mais forte, muito mais diga-se de passagem! Não é fácil certamente, tem dias que é duro, mas ainda assim agradeço a cada amanhecer. Existem dias de revolta? Sim claro que existe, antes de qualquer coisa sou humana. A única coisa que me incomoda muito hoje, é tomar os remédios, eles me lembram que preciso muito deles para estar bem, e isso ainda não consegui superar.

Algum dia irei falar deles sem remorso... Afinal só tenho 2 anos de diagnóstico, ainda sou bebe.

Minha cara é Essa....

:O

 

O Psicológico de uma Lúpica

      A Descoberta do Lúpus causa uma dor terrível, sentimos que perdemos o controle das nossas vidas, já que sempre pensamos que estamos no controle de tudo. 

Eu senti esvaindo-me, se apagando aos poucos, era medo do incerto do que de qualquer outra coisa. Nós precisamos ir descobrindo, redescobrindo nossos limites, psicológico, físico, uma aprendizagem constante dos limites. 
     Ficar atentas as novas limitações e mudanças. Meu médico diz. "Ensino meus pacientes a se conhecerem melhor para me ajudar". 

   Ao acordar até dormir nos deparamos com várias fases emocionais, do êxtase a depressão. Imaginamos milhões de coisas tanto boas quanto ruins (tive reação a medicação nova. Tacrolimo, fiquei ruim, e me veio a cabeça. Se tivesse com um bebezinho como seria se não tinha disposição nem de abrir a boca...). Mas não podemos desanimar, o negócio é ir atrás de atividades,  para ocupar o corpo e a mente.

Muitas vezes pensei assim:

Me sinto muito cansada... Posso dormir o dia todo e acordo me sentindo cansada.

Quando estou em crise pareço uma pessoa de 150 anos.

Me sinto feia, Bochechuda.

Meus cabelos eram compridos e cheios.

Odeio estar comendo tanto, mas esse remédio me faz ter fome o tempo todo.

Eu estou engordando ou inchada?

Adorava o Sol, e agora não posso nem me aquecer nele.

Meus passeios ao ar livre só podem ser muito cedo ou final de tarde. 

Estou sempre à beira das lágrimas. Fato! Mas eu sempre fui chorona...

Tem dias que quero ficar isolada.

Tenho medo de fazer planos, não sei como vai ser o amanhã.

Chego a pensar que meu marido, família estariam melhores sem mim.

Meus filhos vão correr risco de desenvolver essa doença?

E quando eu ficar mais velha?

Será que vou morrer da doença? Essa pergunta é crucial, Será que vou sofrer?

E assim é a mente de um(a) Lúpica. Hoje posto uma fotinho minha para me conhecerem melhor.
:D

Depoimento de Nossa Colega.

Lindo Depoimento de nossa colega.

Obrigada por compartilhar conosco sua trajetória até aqui.

Adelaide Carvalho de Souza

45 anos
Divorciada
Tenho 2 filhos
Assistente Administrativo da Educação
Gosto de ir para igreja, sair com amigos, atividades físicas...
Hoje o cansaço reduz um pouco as atividades no geral, afinal a cada dia uma surpresa.
Minha doença foi diagnosticada há um ano, quando me vi toda ferida, cheia de manchas, feridas na boca, na orelha e uns hematomas pelo corpo. Como havia mudado de emprego eu havia perdido o convênio e teria que passar pelo nefrologista do SUS, pois em 2012 havia diagnosticado a doença renal crônica, aonde eu havia perdido 50% do rim. Ao conversar com meu cardiologista, mostrei as feridas dizendo que meu rim havia piorado, que não podia comer carne, frutas, enfim... Ele escutou meu coração e disse: Filha, isso é lúpus! Vc sabe o que é lúpus? Eu respondi mais ou menos, não sendo câncer de pele fico feliz. Aí então ele passou uma pomada a base de corticoide e me encaminhou para o nefro. Chegando no nefrologista, ao qual eu me tratava assim que descobri o DRC, mostrei a foto para ele, ele também me disse é lúpus. Mas eu ainda apostava que não era. Me passou exames e me encaminhou para o reumatologista. Com o reumato, fiz exames, aonde 3 deram positivos e um negativo e o outro ele nem quis que eu fizesse nova coleta. Mas eu fiz e ao voltar no nefro ele me perguntou: Está cuidando do lúpus? Eu disse: Não! O médico disse que eu não tenho lúpus, mas olha as minhas feridas pioraram. Ele virou e me disse: Vou te internar por 3 semanas, você está com uma nefrite lúpica e perdendo seu rim, sua proteinúria está muito alta, glóbulos brancos altos e plaquetas baixas. E assim fiquei 17 dias internada aonde fizeram todos os exames, entrevistas sobre meu passado e saí com diagnostico de lúpus, ao qual segundo a equipe médica eu já tinha o lúpus há muitos anos, ao qual tive complicações na primeira gravidez, entre muitas situações.
O Tratamento é horrível, comecei com 80mg de cortióide, tive dores até no cabelo, meu quadril travou, dor abdominal, olhos ardentes, dor nos dentes, enfim... E faço quimioterapia meses alternados com 1000 de ciclofosfamida, a semana que faço fico um bagaço. E como os medicamentos são fortes deixa as veias sensíveis, e semana passada estourou uma veia do braço direito.
 O lúpus mudou meu humor, minha auto estima, inchei muito, minha cara ficou deformada, vivo com dores nas pernas, cansada, fadigada...

 Gostaria que houvesse um milagre, difícil conviver com ela. Me sinto presa, acorrentada.

Como disse, meu médico nefrologista, comprou a briga com a doença devido a perda do rim de 50%. Então me assusta o tratamento, mas tenho tido informações precisas. Mas fica uma questão? Porque as reações adversas do corticoide são os mesmos do lúpus?
Cansaço me limita um pouco, a depressão... 
O que me motiva é minha fé em Deus, eu creio no milagre. De Deus que vem a força e a razão para continuar lutando. E alguns amigos que Deus colocou em minha vida que não me deixa cair, e isso no meu trabalho. Já pensei seriamente em desistir de tudo, deitar numa cama e deixar o tempo passar e ver o que acontece...
"O lúpus tem uma forma avassaladora, que traz experiências incríveis de como suportar uma dor e a dançar sobre ela."
Bem vindo ao mundo do prednisona, com direito a sensações mista de aventuras no nível hard!( rs) Mas como tudo passa... Então tudo passa! E descobre que você  poder ir muito mais além do que possa imaginar. 

É isso aí!

As Lembranças dos Dias....

Hoje me dei conta que já estamos quase no final do mês de Outubro e lembrei que no ano passado eu estava bem ruim com muitas dores, fadiga, desanimadissima e lembrei que tive um Natal muito dolorido, é eu estava numa bela crise, e foi ruim meu final de ano pois além das dores o cansaço me derrubava, foi onde comecei tratar com meu atual médico, demorou um pouco até eu começar responder as medicações, comecei melhorar gradativamente nossas medicações levam em média 6 meses para fazer total efeito. No mês de Março do ano corrente foi uma fase bem punk, muita dor exames ruins, corticóide em 20mg, fazia 3 mêses que iniciava o Micofenolato de Mofetil não estava agindo totalmente, affff que dias difíceis. Ir trabalhar era muito difícil,  muita dor, levantar da cadeira aííí.... dói só de lembrar. E hoje estou desejando ter um Natal afinal é meu Aniversârio SEM DOR, sem nadinha que lembre a maldita doença. Estou louca de vontade de montar minha árvore de Natal Hehehe. Adoro a magia do Natal, fantasia do Papai Noel, mas este é assunto para outra postagem...

Para Deus Nada é Impossível.

Para DEUS nada é impossível, este anjinho que vocês veem na foto abaixo é filho de uma colega lúpica, e veio gracas ao papai do céu cheio de saúde, e a mamãe também vem se recuperando a cada dia que passa.

Debora descobriu a gravidez com o Lúpus em atividade, ela já tem um filho de 17 anos e pensou que nem podeira mais engravidar, teve muitas opiniões de muitos médicos inclusive que a mesma tirasse o bebê pois fazia uso de medicação e as quais fariam o bebê engordar e crescer muito, infelizmente esta profissional foi muito incoerente em sua opinião, e ao invés de deixar esta mãe calma dizendo que tudo daria certo, deixou ela em pânico literalmente, o que a fez procurar outro médico que lhe deu total suporte e acompanhou toda sua gravidez, que foi sim muito bem acompanhada com um pré-natal super minucioso. Então eu digo com total fé em DEUS, quando ele quer nada mudará. E eu tive a oportunidade de conhece-los pessoalmente este bebê é lindo e um fofinho super esperto, e a mamãe é só felicidade.
Não estou incentivando a gravidez com o Lúpus ativo, porque a possibilidade de complicações para mãe e o bebê é bem ALTA, mas que pode ser possível, ou seja podemos gerar SIM!!!

Obrigada por compartilhar sua trajetória conosco Debora. Vocês são lindos!

Sentir-se BEM

Que fase gostosa, quando estamos nos sentindo bem a criatividade de criar textos parece que some, e ultimamente eu estou super bem sem dores, não estou sentindo nada de desagradável e estou fazendo muitas coisas que ocupam meu tempo. Ontem estava pensando que na semana que passou eu não lembrei que tinha a doença e pela primeira vez tomei meus remédios sem a sensação de obrigação foi natural se posso falar assim. E amanhã estou indo em mais uma das minhas consultas de rotina muito mais esperançosa na realização dos meus desejos, e driblando bravamente esta doença, percebo a cada dia que a minha força e perseverança tem sido mais que essencial para a remissão, algo que é muito desejado por nós Lúpicas. E como já falei e não canso de repetir nossa cabeça tem uma grande parcela no tratamento. Além das atividades e dos medicamentos, é um grande conjunto. E termos em mente coisas boas só ajuda!

E eu tenho em mente as melhores coisas, tenha você também!

Já estou comemorando kkkkk

Conhecer a doença no diagnóstico ajuda? Ou não?

Esta eu hoje pensando depois de uma conversa que tive com uma amiga ontem,   como já falei em postagens eu não conhecia praticamente nada da doença no diagnóstico e muitas vezes me perguntei, isso ajudou ou atrapalhou? Hoje tenho a convicçao que Deus foi imensamente bondoso comigo pois não tive o baque na hora e a ficha foi caindo aos poucos fui conhecendo a doença, perguntando ao médico, lendo (confesso que algumas coisas que li me atordoaram muito), claro que tive muitos momentos de desespero e de angustias, incertezas, dores, e tenho ainda,   é muito difícil você entender que carrega com você algo que vai ser para sempre. 

Acredito que a dificuldade de compreensão para mim foi mais difícil do que para alguém que já teve diagnóstico quando criança,  essa pessoa já aprendeu o que pode e o que não, aprendeu a conviver. Eu to aprendendo todos os dias, muitas dúvidas ainda,  Medo de muita coisa. Hoje sou mais forte mas também sou mais medrosa (da para entender?). É realmente uma nova VIDA, ou Seria uma NOVA VIDA.

Video do Seminário.

Palestras sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico: http://youtu.be/hK4p_kpari8

Médicos Anjos sem Asas!

Nossos anjos sem asas, assim que descrevo, médicos que cuidam de doentes, sejam eles como nós de doenças crônicas ou mesmo aqueles que dedicam seus dias a medicina geral, mas que cuidam de seus pacientes como se fossem eles mesmos, que se colocam de corpo e alma, que sentem sua dor, esses médicos merecem todo o nosso respeito.

Eu tenho o meu reumatologista que é antes de médico um ser humano extraordinário. Um dia disse a ele em uma consulta;

Doutor o Senhor não imagina o quanto quero estar bem logo; E ele respondeu: Te ver bem para mim é algo que não tem preço, sinto as suas dores, te ver bem é me ver bem. (chorei), é de médicos, pessoas assim que necessitamos, que se doem, hoje dedico a estes anjos todo meu respeito e admiração. Graças a eles hoje estou aqui, e muitas de vocês também.

Cuide do seu médico! Cuide de quem cuida de você!

Obrigada!

Hoje foi um dia especial, o irmão de uma recém diagnosticada lúpica me chamou em minha fanpage para tirar suas dúvidas, estava muito apreensivo pois sua irmãzinha tem 13 anos, e segundo ele após minha atenção as suas perguntas o ajudei muito, isso me deu uma sensação de bem estar do tamanho do mundo, venho recebendo elogios e agradecimentos de todas as partes do Brasil, de pessoas com a doença de pessoas que não tem mas que tem familiar ou amigo, mas que tem interesse em conhecer. Eu sim tenho que agradecer a todos vocês que tiram um tempinho do seu dia para ler meus textos, eles são do fundo da alma, realmente o que sinto, e se tivermos que lutar por alguma causa, arregace as mangas e siga em frente. Esta é a minha causa, uma delas, se te ajudo pode ter certeza que esta sendo um grande prazer, e isso não há dinheiro que pague. Vocês me ajudam muito mais pode ter certeza!

DEIXO AQUI MEU AGRADECIMENTO A CADA UM, ISSO SÓ ME DA "GÁS" PARA SEGUIR EM FRENTE!!! OBRIGADA, OBRIGADA! MUITO OBRIGADA!

Gravida?

Ser mãe, eu? Pois é, quando senti aquele sinal de "Você esta pronta para maternidade", desejei muito engravidar e tentei mais ou menos 10 meses, tempo normal segundo minha Ginecologista, até um ano não necessita de preocupação, o negócio é realmente relaxar... (nem vou continuar o trocadilho pois vocês em suas cabeças já terminaram a frase hehehehe).

Mas antes mesmo de correr atrás do porque não engravidava veio o diagnóstico do Lúpus. E uma das primeiras perguntas à reumatoligista foi: Posso engravidar? E ela muito gentilmente me disse, neste momento não.

E eu: Ok, e quando? Resposta: Quando estabilizar. E aqui estou eu a espera da remissão para realizar este sonho, não posso passar esta vida sem esta experiência, emoção, e como tudo vem correndo muito bem obrigada, e graças a Deus, estou sim mais perto de realizar... Logo estarei descrevendo meus dias de grávida com Lúpus e sei que é possível.  A espera do OK do meu médico!

Cuidados!!!

Os cuidados com nossa saúde é essencial, fico pensando as vezes, credo todo mês tenho uma médico para visitar aff que Chato isso. Realmente é um saco, hoje fui na oftalmo ver como estava minha visão, eu uso óculos já tenho um grau de astigmatismo e miopia e acompanho para ver evolução ou estabilização, e realmente o olho esquerdo ta teimoso e aumentou 0.25 do astigmatismo, nada assustador para 1 ano, porém pela idade que estou já era para estar parando, então para tirar o dúvida fiz um exame chatinho para ver a curvatura do astigmatismo, resultado em alguns dias... Outro dia fui a dentista visto que muitos problemas de saúde tem reações na boca, como aftas, ulceras, etc, estou com tudo ok, mas a indicação da dentista é tomar muita água, nós que tomamos medicamentos contínuos diminuímos a salivação e isto causa cáries entre outros problemas, tomem cuidado com qualquer diferença que sentir, boca, olhos, para nós com doenças crônicas todo cuidado é pouco.

Vamos nos cuidar para poder estar sempre bem dentro de nossas limitações!

Todo cuidado é Pouco! kkkkk

Vamos lá Garotas... Vamos tirar Dúvidas, trocar informações e Vamos nos apoiar mais ainda!

Lúpus Eritematoso Sistêmico, doença autoimune, crônica, incurável e não contagiosa. Acomete homens e mulheres, em cada 10 pessoas com Lúpus, 09 são mulheres. Estima-se que o Brasil tenha 200 mil com lúpus. Lúpus é uma doença de difícil tratamento, onde a informação, diagnóstico precoce e bom relacionamento entre médico e paciente, contribuem para a melhor qualidade de vida da pessoa convivendo com Lúpus.

Temas das Palestras:

Lúpus Eritematoso Sistêmico – Médico Reumatologista Dr. Ari Radu Halpern Direitos do Paciente Lúpica – Advogado Sanitarista Dr. Tiago Farina Matos Participação gratuita mediante inscrição Data: 06 de Setembro de 2014 às 13 horas. Local: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - São Paulo/SP Metrô Anganhabaú - Estacionamento Gratuito no Local. Inscreva-se preenchendo o formulário abaixo, após preencher click em enviar:

O que por na Mala...

Imagina o que eu colocava na mala quando ia viajar... muitas coisas, mas nunca colocava nada de remédios, nem para dor de cabeça, caso tivesse necessidade corria em uma farmácia e comprava um analgésico, pronto resolvido... A mala ia recheada de roupas, o secador (jamais esquecia), calçados, make (muito importante).

Hoje advinha qual o primeiro item que jamais pode faltar em minha mala? Um doce para quem adivinhar (hehehe).

Minha necessaire de medicamentos é claroooooo. Nunca em hipótese alguma ela pode ser esquecida.

Neste tempo que faço o tratamento já perdi as contas de quantas vezes fiz meu marido parar o carro só para conferir se minha necessaire de remédios estava na mala.. Ufa esta ali, mesmo eu tendo a certeza que foi o primeiro item que coloquei na mala, eu ainda tenho esse pânico de esquecer.

Garanto que você também tem algo que jamais poderá esquecer de levar em sua mala... Qual é ele????

Tempo ao Tempo!

Dar tempo ao tempo... Frase que mais ouvi e me falei neste tempo de tratamento.

Como é difícil adiar as coisas quando se tem muita vontade de fazer, eu sei bem o que falo, pois a cada exame com resultado ruim eu via os sonhos adiados e adiados, e a cada numero positivo mesmo que fosse mínimo a esperança se renovava, e assim é que vou seguindo, com desejos e sonhos, só assim para me manter de pé, ter objetivos para realizar, por que te digo acordar e matar um leão por hora não é para os fracos, fraquejei, fraquejo muito e sei que muitas dificuldades vão vir, procuro não pensar pois sofro antecipadamente, talvez elas nem venham( tomara que não venham).... Me dei tempo para tudo... Pensar na vida, pensei muito... Abdiquei de coisas para meu bem, e vem dando certo.

Agradeço por ter pessoas ao meu lado que me dão força e apoio todos os dias. Não posso medir o quão importante são para mim, e vcs sabem quem são, cada um de vocês sabem( marido, família, amigos)... Muito Obrigada por cada gesto, por cada palavra, por cada sorriso, por tudo!!!!

Só o tempo cura... E é verdade viu!

Também posso SORRIR!

Como é bom acordar sem nenhuma dor... É isso que hoje me aconteceu, sei lá viu, depois de 1 ano e meio hoje acordei como se nada tivesse, estranho hein, (hauahauahua), mas posso dizer que estou sorrindo a toa, e com o desmame sentir poucas ou nenhuma dor é sinal de que as coisas estão indo muito bem obrigada!!!!

Que esses dias de glória se tornem corriqueiros, que estes dias sem dor se tornem habituais o desejo de uma lúpica e de muitas outras que logo estarão lendo. Meus sonhos adiados estão prestes a ser retomados é isso?

Como quero dar segmento a meus desejos e sonhos, como desejo isso... 

Teve momentos em que a vida não tinha o menor sentido, e não me orgulho de dizer isso, mas também não me envergonho porque superei e me supero a cada amanhecer... 

E hoje posso gritar... Não estou sentindo dor em nenhuma parte do meu corpo isso é D++++++++....

Desmame!

Quando falavam em desmame para mim era retirar um bebê do peito materno, ou animal, era esse tipo de desmame que eu conhecia.... 

Pois bem existe outro desmame e eu aprendi a conhece-lo... 

Pela terceira vez estou em desmame do corticóide, desejando que desta vez de certo, nas outras duas vezes não obtive êxito cheguei em 5mg e minhas articulações travaram meu corpo travou. E fui novamente a 20mg desta droga que amo e odeio, a dor era tão forte que nem me importei com a dosagem alta de novo... E hoje no desmame estou há 10 dias com 15mg, senti nesta manhã uma dor chatinha no ombro, mas como diz meu médico eu vou sentir sim mas é a adaptação do corpo com doses menores, por que os exames que medem a inflamação estão bons. Então vamos seguindo e medindo cada mudança, desejando profundamente a retirada do corticóide. Todos que fazem uso dele sabem que os efeitos secundários a longo prazo podem ser devastadores!!!

O Banho!

Hoje em meio uma conversa com as amigas da Academia, me veio a lembrança dos meus momentos de intensa crise. Dos dias em que fiquei completamente enrijecida, que tomar um banho era algo muito difícil, a amiga que tem LES Ana Geórgia do Blog Boneca de Porcelana, um dia postou que o seu marido lhe deu banho que ela levou para o lado da brincadeira, eu posso dizer que fiquei constrangida, uma sensação de impotência, mas a dor era maior, o banho me foi dado por meu marido, secar, vestir a roupa, engoli o choro pela situação que estava fazendo ele passar e por mim além das dores. Outra vez eu inventei de colocar Jeans, (depois de tomar banho bem quente, a rigidez matinal some por uns minutos), coloquei jeans e a noite para tirar eu não tinha forças tamanha era a dor, meu marido mais uma vez fez isso por mim, eu estava abalada pelas dores e situação, chorei muito, é bem complicado você depender dos outros, mesmo que seja da pessoa que você ama, isso da para nós uma baita insegurança!

Só aproveitei o momento em que ele abria a porta do carro, pois para mim pesava milhões de kilos...

Ainda bem que esta fase passou... Ainda bem!!!

Por que eu?

Quantas vezes já me passou pela cabeça esta pergunta...

Por que eu desenvolvi esta maldita doença? Será que foi obra de deus? Mas já tenho tantos outros problemas para contornar e agora mais este? Será que foi culpa minha? Ai que coisa viu, procuro resposta aonde não existe, perguntas das quais nunca vou obter respostas. 

Tem dias que a alma dói mais que o corpo, ainda estou chateada por não poder ter animais. Com a alma machucada.

Tento não ficar estressada, triste mas é humanamente impossível, tento não dar o valor maior as coisas ruins para não me afetar, algumas vezes faço como avestruz, mas os problemas se acumulam e uma hora naturalmente desabo....

Semaninha difícil!

Mas como tudo vai passar... Só dar tempo ao tempo!

Dias Nebulosos!

Oi Borboletas, dias nebulosos....

E dias de novas adaptações, as quais de início é natural recusar, assim que digerimos vamos entendendo.

Eu ganhei um cachorrinho lindo de meu marido para me fazer companhia... e resolvi como tudo consultar meu médico e qual foi a resposta. Você não pode!!! Como assim não posso? Nem animais de estimação? Mesmo tendo cuidados com a limpeza do coco? E ele: Mesmo com estes cuidados, você é paciente imunossuprimida e se adquirir alguma zoonose (infecção) pode ser um gatilho para uma nova crise, e como estou em fase de desmame do coirticóde já viu.... Chorei muito, muito mesmo, e me veio aquela frase. Adapte-se a esta nova vida de limitações. Olhe para o lado tem outras coisas e pessoas com problemas muito maior que o seu de não poder ter um animal de estimação.

Me dei o tempo de chorar, odiar... E to aqui...

Hoje meti a cara e o corpo em exercício na Academia (claro os que posso, não sou uma louca imprudente com minha saúde).

E como diz um ditado no SUL. "Segue o Baile". Qual será a de amanhã? 

Bom vou correr e fazer o que posso!!! Amanhã não sei!

Dores...

Ahhh as dores, que difícil dizer que tem dor, quase todos os dias, em alguma parte do corpo, as pessoas até te olham querendo dizer. Meu deus essa reclama de dor todos os dias não é possível que seja verdade, ela quer piedade, tem preguiça. (reclamo só quando esta muito forte, ai corro para o médico e já sei a resposta, aumente tantas mg).

            Difícil porque nós não temos nenhuma ferida aparente, nossa dor não é visível, é sentida e olha gente dói muito eu tenho dores horríveis no meu corpo, em todas as articulações e tenho pavor delas a cada diminuição do corticóide, já disse em um post eu o amo e odeio, as minhas dores me impossibilitam de muitas coisas me deixam muito entristecida, já fiz sacrifícios de sair de casa para ir em algum lugar morrendo de dor ou nas mãos, pernas, braços, até no corpo todo. Desanima todo dia acordar dolorida como se você tivesse entrado numa maquina de moer carne. Acordei com ombros doloridos, dor chata que com o passar do dia vai sumindo e voltam a noite. Será que não vou conseguir diminuir a dosagem do corticóide? (11 dias com dosagem menor), nessa fase fico extremamente chateada, porque parece que começo de novo da estaca Zero. 

Terceira tentativa de tirar ele e será que vai dar certo? 

Sono Cade Você?

Oi Borboletas, ai que sono....

Que Sono Leve eu passei a ter, tem dias que durmo tão bem e outros quase não fecho os olhos...

Pois tem noites que passo em claro com poucos episódios de sono, e atribuo isso aos remédios, maldita insônia, a cada mudança de dosagem do corticóide eu tenho insônia, esta semana ela veio me acompanhar (desgraçada), quando consigo dormir não é um sono gostoso, e sei que muitas de vocês que estão lendo este post tem estes episódios de falta de sono, eu não estou tomando nada para dormir, me recuso!!!! (chega de drogas).

Olha ai mais uma coisa para adaptar, eu não disse, renasci e só agora to entendendo isso, então se deus me deu outra chance de viver e de forma diferente lá vou eu... E vou cheia de vontade, cheia de garra...

Que venham as provações... To aqui e vou te derrubar, eu sou a FORÇA.

Achei esta imagem super apropriada... kkkkkk

Pânico!

Que medo de morrer...

Que medo de ficar doente (só para esclarecer, não me sinto uma doente, medo de cair em hospital), e ter que depender dos outros!

Que medo disso, que medo daquilo...

Quantos medos eu tenho hoje, e eu não tinha medos antes...

... Hoje tenho medo da morte, antes eu não pensava nessa hipótese, agora penso, que de repente estou mais próxima que outras pessoas por ter uma doença cronica. Mas eu estar próxima não é verdade, por que nunca sabemos quando chegará o momento em que nossa LUZ se apagará. Ainda assim é inevitável não pensar, nós lúpicas temos um corpo que nos maltrata, temos anticorpos que atacam nossos órgãos, temos parte de nosso corpo trabalhando a nosso desfavor, (se auto destruindo), e ai como não pensar na MORTE?? Impossível... 

Bom já pensei, então agora vamos pensar na vida em como ela é linda... Sofrer por antecipação não vai resolver nossos problemas... Então VIVA LA VIDA BORBOLETAS!

                                       

Cabelos Meus

Aiiiii acho q vou ficar careca.... Todo dia penso nisso quando acordo e vou prender meu cabelo, ele cai, vou pentear ele cai, vou lavar ele despenca, meu deus que desespero que dá, eu tinha muito cabelo viu, hoje estou com 40% do que tinha, tem dias que fico pensando que logo estarei careca, e tem dias que não do moral para isso, penso que vai parar em algum momento, estranho porque a doença esta sendo controlada, acho que é do corticóide que tive que aumentar, neste momento já esta sendo diminuído e a esperança é que diminua a queda... Para mulher é difícil tudo que vai mexer na aparência, nossas medicações interferem muito... E mais uma vez me vem aquela frase...Meu deus quanta mudança, quanta adaptação... Será que eu renasci? Vou ter que aprender tudo de novo? 

Aqui estou eu reaprendendo a viver!!!

Lagrimas parem de Rolar!

EU CHOREI... Nossa eu chorei muito, tive muitos momentos de choro incontrolável, descompensado mesmo, coisa assustadora, chorei sozinha porque não queria ninguém sentindo pena de mim, eu já bastava, senti pena de mim sim, odiei deus, odiei viver, odiei estar doente, odiei odiar. Depois de chorar sentia um alívio, uma paz, toda aquela raiva ia embora a tristeza ia desaparecendo e ia nascendo uma força de lutar e não se entregar, uma força que vinha de algum lugar desconhecido, de alguém superior. Levantei muitas vezes com muita dor, sacudi a poeira e fui a LUTA. Não foi fácil, não vai ser... ninguém disse que seria fácil viver... Eu sei que ainda vou ter momentos de dores física e dor da alma, mas vou lutar contra elas com toda a minha força, afinal to aqui para viver e viver é uma batalha todo dia e VIVER é bom D+.

Bom Domingo Borboletas de meu Jardim!

BOM DIA SOL

BOM DIA SOL??? Bom dia para quem???

Ahhh como eu amava o Sol, ainda amo claro, mas hoje nos temos uma relação estritamente "profissional" sé que me entendem, amo ele quando preciso muito secar roupa, limpar casa, aquele amor que eu sentia por ele no verão na praia se foi no dia no meu diagnóstico e da frase dita por minha médica: NADA DE SOL, como assim nada de sol??? E no verão? Mais uma coisa para mim ter que ADAPTAR em minha vida, aff... E este verão meu primeiro com Lúpus não tive problemas, não fui para praia e quando saia de casa levava comigo minha companheira Sombrinha, algo com manga longa (algumas vezes quase morri de calor), por sorte moro em lugar frio. Mas senti que o sol me deixa muito ruim, cansada como se tivesse corrido uma maratona ou melhor feito um triátlon era a sensação. 

Este parceiro essencial que é o sol para mim hoje é um inimigo que necessito... Da para entender???

Corticóide... Te Odeio... Te amo!

            Minha Relação de Amor e ódio com o Corticóide, já tive momentos de muita rejeição a esta medicação principalmente no inicio do tratamento, onde eu só conhecia o corticóide e sua fama de ENGORDAR ABSURDAMENTE, comecei tomar ele com muito medo e não entendia que ele estava me fazendo bem, chorava muito a cada comprimido ingerido, e assim passou o tempo, as mudanças vieram, mas para mim nada em Absurdo, umas espinhas, rostinho redondinho, queda de cabelo, leve inchaço, mas nada exagerado.... E as dores se foram, ai então entendi o bem que ele faz, e neste momento o AMO INCONDICIONALMENTE, estou iniciando o desmame confesso com muito medo, pois as dores articulares e musculares são algo que não desejo para ninguém.

Bem vou lá por um Jeans e ver se inchei kkkkk... Confesse você já fez isso!!!!

Atividade Física

MOVIMENTE-SE!

Olá Borboletas lindas do meu Jardim, hoje vou falar um pouquinho sobre Atividade Física, o quanto me sinto bem fazendo, hoje pratico somente Pilates e Ioga, e me sinto muito bem pois os alongamentos me tiram o dolorido das articulações, não são todas que estão liberadas para fazer atividades, eu mesma tive uns bons meses sem nenhuma atividade (eu caminhava, corria, fazia um pouco de musculação). Primeiro converse com seu médico e veja o que ele acha e qual a melhor atividade para seu caso, pois cada uma de nós tem uma limitação, no meu caso é articular, então a musculação a corrida por enquanto esta fora de cogitação. Faço a ATIVIDADE  que me sinto bem sem forçar, os dias que não faço meus alongamentos no outro estou toda dolorida. 

A Ioga me ajuda muito na ansiedade, nós os portadores de doenças auto imunes na maioria são muito ansiosos, e temos que trabalhar este lado.

Por isso Borboletas sigam a orientação de seu médico quanto aos exercícios, e logo estarão lindas, e sem dor....

Eu já fiz a minha hoje e você???

Nem Tudo é por causa do Lúpus!!!

Nós doentes Crônicos temos Direito de Ficar doentes e não ter nada a ver com a doença de base!!!

Sim, é isso que estou falando, sempre ligamos uma tosse a uma Pleurite, ou isso ou aquilo, estou com uma tosse chatinha e antes de procurar um PS eu já estava me preparando psicologicamente para o pior (nossa cabeça parece que é voltada para pensar só bobagens), claro que temos que nos preocupar, e ao primeiro sinal diferente avisar nosso médico, mas NEM TUDO É DO LÚPUS, no meu caso é uma tosse alérgica (Ufa que Alívio), vamos ter gripes, vamos ter dor de garganta entre outras enfermidades e isso não terá nenhuma ligação com nossa doença.

Eu sei que ficamos meio neuróticos com a possibilidade de ter que parar em um Hospital, de ter que passar por muitos exames, (morro de medo deste dia, espero que não chegue nunca), mas se ficarmos achando "chifre em cabeça de cavalo" nós vamos passar os dias criando doenças secundárias, e isso não é bom hein... Hoje não fico lendo coisas que pessoas tiveram pois já fico pensando que vou passar por aquilo em algum momento de minha vida, eu ficava em PANICO literalmente. 

Estou numa fase que me cuido SIM e muito, mas não fico procurando nada. Algo diferente? Meu médico é avisado e sigo a orientação dele. Pronto estou segura, ele saberá o que fazer!

Conselho: Confie piamente em seu médico, caso contrário procure outro em que você tenha confiança plena, é muito mais fácil seguir o tratamento com confiança!

Aceite é o melhor e menor caminho!

ACEITAÇÃO!

Ahhhh esta fase foi difícil viu...

            Acordar com tantas dores, não ter forças para abrir o chuveiro, quem dirá a tampa do frasco de shampoo, antes de tudo isso tomar 3 comprimidos, e antes dos 3 comer algo, pois é manhã e se eu não estiver com o estômago protegido vai DOER MUITO (já fiz o teste sem querer e digo por experiência própria dói muitoooo), e ainda tem mais medicação ao longo do dia, nada disso eu fazia, nada disso era minha rotina, e não conseguia aceitar que viveria dependente de medicação sendo tão jovem, com uma doença que aos olhos leigos é de VELHO, como assim??? Minha cabeça teve muitos nós, e até eu conseguir desatar eles, eu chorei muito, eu tive muita dor, dor da alma, muitas mudanças acontecem, e muitas mais vão acontecer... Mas estou preparada, e vou encarar todas de peito aberto.

Aceitação é como um LUTO, vai acontecendo! E Vamos Digerindo! 
                                           

Boas vindas

Hoje é um dia especial para mim, muito mais que os outros, pois depois que fui diagnosticada com Lúpus Eritematoso Sistêmico os dias para mim são todos especiais, hoje fui impulsionada pela amiga Aninha da qual tive a honra de conhecer virtualmente a fazer esta página, e contar um pouco da minha linda história...

Pois bem, meus dias eram bem normais, trabalho, faculdade, casa, marido, família, viagens... Até que um dia depois de uma gripe muito forte, em seguida uma infecção de Bexiga, iniciou uma queda de cabelo acentuada na região frontal, o que me deixou muito preocupada, seria a calvice chegando? Fui a um dermatologista investigar o qual pediu exames, porém não deu valor ao FAN positivo, era verão janeiro de 2013 e eu como a maioria das pessoas curtiu o verão intensamente, piscina e muito sol, até que em meados de Fevereiro de 2013 tive dores em dois dedos da mão direita, me sentia muito cansada muito mesmo, e as dores iam migrando, e ficando piores, até que me sentia muito mal e fomos procurar recurso em uma cidade próxima maior com mais médicos.... Eu já estava quase sem movimentos, tudo que eu fazia era de extrema dificuldade pela dor e rigidez, até que encontrei meu ANJO, um intensivista da Cidade de Caxias do Sul chamado André o qual me pediu muitos exames inclusive que trouxesse os meus antigos, PRONTO ele descobriu o que eu tinha.... Lúpus, tudo indicava. Encaminhou a uma Reumatologista que me tratou muito bem, tirou minhas dores da alma e do corpo, isso é muito resumido pois passei muitos dias com dores, sem dormir, sem comer, cheia de ínguas, pensando no pior, hemogramas loucos... (me enjoa lembrar aqueles dias), hoje conto tudo isso com orgulho, pois estou aqui, bem pronta para viver muitos anos, constituir minha família tão desejada, e neste um ano e meio conheci pessoas lindas, muitas meninas com esta doença as quais nos apoiamos muito.... Vou escrever sempre aqui e compartilhar coisas boas... Vamos Viver, Vamos Florir este Jardim da VIDA...