Depoimento de Nossa Colega.

Lindo Depoimento de nossa colega.

Obrigada por compartilhar conosco sua trajetória até aqui.

Adelaide Carvalho de Souza

45 anos
Divorciada
Tenho 2 filhos
Assistente Administrativo da Educação
Gosto de ir para igreja, sair com amigos, atividades físicas...
Hoje o cansaço reduz um pouco as atividades no geral, afinal a cada dia uma surpresa.
Minha doença foi diagnosticada há um ano, quando me vi toda ferida, cheia de manchas, feridas na boca, na orelha e uns hematomas pelo corpo. Como havia mudado de emprego eu havia perdido o convênio e teria que passar pelo nefrologista do SUS, pois em 2012 havia diagnosticado a doença renal crônica, aonde eu havia perdido 50% do rim. Ao conversar com meu cardiologista, mostrei as feridas dizendo que meu rim havia piorado, que não podia comer carne, frutas, enfim... Ele escutou meu coração e disse: Filha, isso é lúpus! Vc sabe o que é lúpus? Eu respondi mais ou menos, não sendo câncer de pele fico feliz. Aí então ele passou uma pomada a base de corticoide e me encaminhou para o nefro. Chegando no nefrologista, ao qual eu me tratava assim que descobri o DRC, mostrei a foto para ele, ele também me disse é lúpus. Mas eu ainda apostava que não era. Me passou exames e me encaminhou para o reumatologista. Com o reumato, fiz exames, aonde 3 deram positivos e um negativo e o outro ele nem quis que eu fizesse nova coleta. Mas eu fiz e ao voltar no nefro ele me perguntou: Está cuidando do lúpus? Eu disse: Não! O médico disse que eu não tenho lúpus, mas olha as minhas feridas pioraram. Ele virou e me disse: Vou te internar por 3 semanas, você está com uma nefrite lúpica e perdendo seu rim, sua proteinúria está muito alta, glóbulos brancos altos e plaquetas baixas. E assim fiquei 17 dias internada aonde fizeram todos os exames, entrevistas sobre meu passado e saí com diagnostico de lúpus, ao qual segundo a equipe médica eu já tinha o lúpus há muitos anos, ao qual tive complicações na primeira gravidez, entre muitas situações.
O Tratamento é horrível, comecei com 80mg de cortióide, tive dores até no cabelo, meu quadril travou, dor abdominal, olhos ardentes, dor nos dentes, enfim... E faço quimioterapia meses alternados com 1000 de ciclofosfamida, a semana que faço fico um bagaço. E como os medicamentos são fortes deixa as veias sensíveis, e semana passada estourou uma veia do braço direito.
 O lúpus mudou meu humor, minha auto estima, inchei muito, minha cara ficou deformada, vivo com dores nas pernas, cansada, fadigada...

 Gostaria que houvesse um milagre, difícil conviver com ela. Me sinto presa, acorrentada.

Como disse, meu médico nefrologista, comprou a briga com a doença devido a perda do rim de 50%. Então me assusta o tratamento, mas tenho tido informações precisas. Mas fica uma questão? Porque as reações adversas do corticoide são os mesmos do lúpus?
Cansaço me limita um pouco, a depressão... 
O que me motiva é minha fé em Deus, eu creio no milagre. De Deus que vem a força e a razão para continuar lutando. E alguns amigos que Deus colocou em minha vida que não me deixa cair, e isso no meu trabalho. Já pensei seriamente em desistir de tudo, deitar numa cama e deixar o tempo passar e ver o que acontece...
"O lúpus tem uma forma avassaladora, que traz experiências incríveis de como suportar uma dor e a dançar sobre ela."
Bem vindo ao mundo do prednisona, com direito a sensações mista de aventuras no nível hard!( rs) Mas como tudo passa... Então tudo passa! E descobre que você  poder ir muito mais além do que possa imaginar. 

É isso aí!