Conhecer a doença no diagnóstico ajuda? Ou não?

Esta eu hoje pensando depois de uma conversa que tive com uma amiga ontem,   como já falei em postagens eu não conhecia praticamente nada da doença no diagnóstico e muitas vezes me perguntei, isso ajudou ou atrapalhou? Hoje tenho a convicçao que Deus foi imensamente bondoso comigo pois não tive o baque na hora e a ficha foi caindo aos poucos fui conhecendo a doença, perguntando ao médico, lendo (confesso que algumas coisas que li me atordoaram muito), claro que tive muitos momentos de desespero e de angustias, incertezas, dores, e tenho ainda,   é muito difícil você entender que carrega com você algo que vai ser para sempre. 

Acredito que a dificuldade de compreensão para mim foi mais difícil do que para alguém que já teve diagnóstico quando criança,  essa pessoa já aprendeu o que pode e o que não, aprendeu a conviver. Eu to aprendendo todos os dias, muitas dúvidas ainda,  Medo de muita coisa. Hoje sou mais forte mas também sou mais medrosa (da para entender?). É realmente uma nova VIDA, ou Seria uma NOVA VIDA.

Video do Seminário.

Palestras sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico: http://youtu.be/hK4p_kpari8

Médicos Anjos sem Asas!

Nossos anjos sem asas, assim que descrevo, médicos que cuidam de doentes, sejam eles como nós de doenças crônicas ou mesmo aqueles que dedicam seus dias a medicina geral, mas que cuidam de seus pacientes como se fossem eles mesmos, que se colocam de corpo e alma, que sentem sua dor, esses médicos merecem todo o nosso respeito.

Eu tenho o meu reumatologista que é antes de médico um ser humano extraordinário. Um dia disse a ele em uma consulta;

Doutor o Senhor não imagina o quanto quero estar bem logo; E ele respondeu: Te ver bem para mim é algo que não tem preço, sinto as suas dores, te ver bem é me ver bem. (chorei), é de médicos, pessoas assim que necessitamos, que se doem, hoje dedico a estes anjos todo meu respeito e admiração. Graças a eles hoje estou aqui, e muitas de vocês também.

Cuide do seu médico! Cuide de quem cuida de você!

Obrigada!

Hoje foi um dia especial, o irmão de uma recém diagnosticada lúpica me chamou em minha fanpage para tirar suas dúvidas, estava muito apreensivo pois sua irmãzinha tem 13 anos, e segundo ele após minha atenção as suas perguntas o ajudei muito, isso me deu uma sensação de bem estar do tamanho do mundo, venho recebendo elogios e agradecimentos de todas as partes do Brasil, de pessoas com a doença de pessoas que não tem mas que tem familiar ou amigo, mas que tem interesse em conhecer. Eu sim tenho que agradecer a todos vocês que tiram um tempinho do seu dia para ler meus textos, eles são do fundo da alma, realmente o que sinto, e se tivermos que lutar por alguma causa, arregace as mangas e siga em frente. Esta é a minha causa, uma delas, se te ajudo pode ter certeza que esta sendo um grande prazer, e isso não há dinheiro que pague. Vocês me ajudam muito mais pode ter certeza!

DEIXO AQUI MEU AGRADECIMENTO A CADA UM, ISSO SÓ ME DA "GÁS" PARA SEGUIR EM FRENTE!!! OBRIGADA, OBRIGADA! MUITO OBRIGADA!

Gravida?

Ser mãe, eu? Pois é, quando senti aquele sinal de "Você esta pronta para maternidade", desejei muito engravidar e tentei mais ou menos 10 meses, tempo normal segundo minha Ginecologista, até um ano não necessita de preocupação, o negócio é realmente relaxar... (nem vou continuar o trocadilho pois vocês em suas cabeças já terminaram a frase hehehehe).

Mas antes mesmo de correr atrás do porque não engravidava veio o diagnóstico do Lúpus. E uma das primeiras perguntas à reumatoligista foi: Posso engravidar? E ela muito gentilmente me disse, neste momento não.

E eu: Ok, e quando? Resposta: Quando estabilizar. E aqui estou eu a espera da remissão para realizar este sonho, não posso passar esta vida sem esta experiência, emoção, e como tudo vem correndo muito bem obrigada, e graças a Deus, estou sim mais perto de realizar... Logo estarei descrevendo meus dias de grávida com Lúpus e sei que é possível.  A espera do OK do meu médico!