sexta-feira, 7 de novembro de 2014

O Psicológico de uma Lúpica

      A Descoberta do Lúpus causa uma dor terrível, sentimos que perdemos o controle das nossas vidas, já que sempre pensamos que estamos no controle de tudo. 
Eu senti esvaindo-me, se apagando aos poucos, era medo do incerto do que de qualquer outra coisa. Nós precisamos ir descobrindo, redescobrindo nossos limites, psicológico, físico, uma aprendizagem constante dos limites. 
     Ficar atentas as novas limitações e mudanças. Meu médico diz. "Ensino meus pacientes a se conhecerem melhor para me ajudar". 
   Ao acordar até dormir nos deparamos com várias fases emocionais, do êxtase a depressão. Imaginamos milhões de coisas tanto boas quanto ruins (tive reação a medicação nova. Tacrolimo, fiquei ruim, e me veio a cabeça. Se tivesse com um bebezinho como seria se não tinha disposição nem de abrir a boca...). Mas não podemos desanimar, o negócio é ir atrás de atividades,  para ocupar o corpo e a mente.

Muitas vezes pensei assim:

Me sinto muito cansada... Posso dormir o dia todo e acordo me sentindo cansada.
Quando estou em crise pareço uma pessoa de 150 anos.
Me sinto feia, Bochechuda.
Meus cabelos eram compridos e cheios.
Odeio estar comendo tanto, mas esse remédio me faz ter fome o tempo todo.
Eu estou engordando ou inchada?
Adorava o Sol, e agora não posso nem me aquecer nele.
Meus passeios ao ar livre só podem ser muito cedo ou final de tarde. 
Estou sempre à beira das lágrimas. Fato! Mas eu sempre fui chorona...
Tem dias que quero ficar isolada.
Tenho medo de fazer planos, não sei como vai ser o amanhã.
Chego a pensar que meu marido, família estariam melhores sem mim.
Meus filhos vão correr risco de desenvolver essa doença?
E quando eu ficar mais velha?
Será que vou morrer da doença? Essa pergunta é crucial, Será que vou sofrer?
E assim é a mente de um(a) Lúpica. Hoje posto uma fotinho minha para me conhecerem melhor.
:D

6 comentários:

  1. Realmente na fase em que o LES esta em Atividade passamos por estas constância quase que o tempo todo, as vezes eu chegava a falar que eu estava vivendo como se fosse 1 bomba relógio que poderia explodir a qualquer momento, mas com o decorrer do tempo vamos aprendendo que toda tempestade 1 hora ela tem que passar, ai vamos aprendendo a deixar que o nosso barquinho nos leve em águas tranquilas para que possamos prosseguir nesta nossa Longaaa Caminhada :) ƸӜƷ
    E a resposta para a sua pergunta é : no meu caso foram as 2 coisas inchei muitooo e engordei muitoooo rsrsr

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  2. Meus pensamentos iguais aos seu.e quando perdir meu bebe foi que desabei mesmo.tenha fe amiga vc e linda DEus so da o peso a quem consegue carregar.somos guerreirasss.ja vencemos.

    léia

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  3. Disse tudo... é bem assim que nossa cabecinha fica...

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  4. Nem complicado descobrir que tenho lupus em 5 de janeiro. E muito estranho a sensação .. Chorei muitooooooo, estou magra mesmo tomando corticoides só estou no corticoides. Ainda não estou tomando outros remedios.. Ar agora acho q não caio a ficha. Meu rosto está tomado plo lupus isso me deixa mto triste pois sempre tive a pele limpinha

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