O Banho!

Hoje em meio uma conversa com as amigas da Academia, me veio a lembrança dos meus momentos de intensa crise. Dos dias em que fiquei completamente enrijecida, que tomar um banho era algo muito difícil, a amiga que tem LES Ana Geórgia do Blog Boneca de Porcelana, um dia postou que o seu marido lhe deu banho que ela levou para o lado da brincadeira, eu posso dizer que fiquei constrangida, uma sensação de impotência, mas a dor era maior, o banho me foi dado por meu marido, secar, vestir a roupa, engoli o choro pela situação que estava fazendo ele passar e por mim além das dores. Outra vez eu inventei de colocar Jeans, (depois de tomar banho bem quente, a rigidez matinal some por uns minutos), coloquei jeans e a noite para tirar eu não tinha forças tamanha era a dor, meu marido mais uma vez fez isso por mim, eu estava abalada pelas dores e situação, chorei muito, é bem complicado você depender dos outros, mesmo que seja da pessoa que você ama, isso da para nós uma baita insegurança!

Só aproveitei o momento em que ele abria a porta do carro, pois para mim pesava milhões de kilos...

Ainda bem que esta fase passou... Ainda bem!!!

Por que eu?

Quantas vezes já me passou pela cabeça esta pergunta...

Por que eu desenvolvi esta maldita doença? Será que foi obra de deus? Mas já tenho tantos outros problemas para contornar e agora mais este? Será que foi culpa minha? Ai que coisa viu, procuro resposta aonde não existe, perguntas das quais nunca vou obter respostas. 

Tem dias que a alma dói mais que o corpo, ainda estou chateada por não poder ter animais. Com a alma machucada.

Tento não ficar estressada, triste mas é humanamente impossível, tento não dar o valor maior as coisas ruins para não me afetar, algumas vezes faço como avestruz, mas os problemas se acumulam e uma hora naturalmente desabo....

Semaninha difícil!

Mas como tudo vai passar... Só dar tempo ao tempo!

Dias Nebulosos!

Oi Borboletas, dias nebulosos....

E dias de novas adaptações, as quais de início é natural recusar, assim que digerimos vamos entendendo.

Eu ganhei um cachorrinho lindo de meu marido para me fazer companhia... e resolvi como tudo consultar meu médico e qual foi a resposta. Você não pode!!! Como assim não posso? Nem animais de estimação? Mesmo tendo cuidados com a limpeza do coco? E ele: Mesmo com estes cuidados, você é paciente imunossuprimida e se adquirir alguma zoonose (infecção) pode ser um gatilho para uma nova crise, e como estou em fase de desmame do coirticóde já viu.... Chorei muito, muito mesmo, e me veio aquela frase. Adapte-se a esta nova vida de limitações. Olhe para o lado tem outras coisas e pessoas com problemas muito maior que o seu de não poder ter um animal de estimação.

Me dei o tempo de chorar, odiar... E to aqui...

Hoje meti a cara e o corpo em exercício na Academia (claro os que posso, não sou uma louca imprudente com minha saúde).

E como diz um ditado no SUL. "Segue o Baile". Qual será a de amanhã? 

Bom vou correr e fazer o que posso!!! Amanhã não sei!

Dores...

Ahhh as dores, que difícil dizer que tem dor, quase todos os dias, em alguma parte do corpo, as pessoas até te olham querendo dizer. Meu deus essa reclama de dor todos os dias não é possível que seja verdade, ela quer piedade, tem preguiça. (reclamo só quando esta muito forte, ai corro para o médico e já sei a resposta, aumente tantas mg).

            Difícil porque nós não temos nenhuma ferida aparente, nossa dor não é visível, é sentida e olha gente dói muito eu tenho dores horríveis no meu corpo, em todas as articulações e tenho pavor delas a cada diminuição do corticóide, já disse em um post eu o amo e odeio, as minhas dores me impossibilitam de muitas coisas me deixam muito entristecida, já fiz sacrifícios de sair de casa para ir em algum lugar morrendo de dor ou nas mãos, pernas, braços, até no corpo todo. Desanima todo dia acordar dolorida como se você tivesse entrado numa maquina de moer carne. Acordei com ombros doloridos, dor chata que com o passar do dia vai sumindo e voltam a noite. Será que não vou conseguir diminuir a dosagem do corticóide? (11 dias com dosagem menor), nessa fase fico extremamente chateada, porque parece que começo de novo da estaca Zero. 

Terceira tentativa de tirar ele e será que vai dar certo? 

Sono Cade Você?

Oi Borboletas, ai que sono....

Que Sono Leve eu passei a ter, tem dias que durmo tão bem e outros quase não fecho os olhos...

Pois tem noites que passo em claro com poucos episódios de sono, e atribuo isso aos remédios, maldita insônia, a cada mudança de dosagem do corticóide eu tenho insônia, esta semana ela veio me acompanhar (desgraçada), quando consigo dormir não é um sono gostoso, e sei que muitas de vocês que estão lendo este post tem estes episódios de falta de sono, eu não estou tomando nada para dormir, me recuso!!!! (chega de drogas).

Olha ai mais uma coisa para adaptar, eu não disse, renasci e só agora to entendendo isso, então se deus me deu outra chance de viver e de forma diferente lá vou eu... E vou cheia de vontade, cheia de garra...

Que venham as provações... To aqui e vou te derrubar, eu sou a FORÇA.

Achei esta imagem super apropriada... kkkkkk

Pânico!

Que medo de morrer...

Que medo de ficar doente (só para esclarecer, não me sinto uma doente, medo de cair em hospital), e ter que depender dos outros!

Que medo disso, que medo daquilo...

Quantos medos eu tenho hoje, e eu não tinha medos antes...

... Hoje tenho medo da morte, antes eu não pensava nessa hipótese, agora penso, que de repente estou mais próxima que outras pessoas por ter uma doença cronica. Mas eu estar próxima não é verdade, por que nunca sabemos quando chegará o momento em que nossa LUZ se apagará. Ainda assim é inevitável não pensar, nós lúpicas temos um corpo que nos maltrata, temos anticorpos que atacam nossos órgãos, temos parte de nosso corpo trabalhando a nosso desfavor, (se auto destruindo), e ai como não pensar na MORTE?? Impossível... 

Bom já pensei, então agora vamos pensar na vida em como ela é linda... Sofrer por antecipação não vai resolver nossos problemas... Então VIVA LA VIDA BORBOLETAS!