Que Cara Devo Ter?

Ontem uma colega Lúpica que conheci virtualmente me disse uma coisa que só tinha ouvido da boca das outras, ninguém tinha falado para mim... Você não tem cara que tem Lúpus, esta super bem, magrinha nem esta inchada, hehehehe, e eu então sorri e fiquei muito feliz com o comentário dela, aparência esta realmente legal, mas não foi sempre assim, estive inchada e muito, rosto de lua cheia, tive dores horrendas, mãos e pés inchados, manhãs em que levantar da cama era uma tortura, passar noites em claro pela dor, não ter paz nem ao dormir... Bem, Lúpus algumas vezes não tem cara, não te mostra, esta escondido causando um estrago enorme. Eu particularmente adorei ler a frase. Você esta linda, magrinha. Mas por outro lado da um certo medo, pois quem não conhece a doença vai sempre pensar que é dengo, como pode esta pessoa estar ruim se não tem cara de doente. Explico: Primeiro eu tenho uma doença auto imune, e ela é cíclica se posso dizer assim, épocas estou ótima, épocas não. Minhas "feridas" não ficam expostas, mas as tenho, cuido delas para não piorar. Mas não sou uma doente, não quero este rótulo em minha vida... Ai Tadinha da Fran é doente!!! Credo, não sou doente, ainda sou a mesma Francieli de antes, porém mais forte, muito mais diga-se de passagem! Não é fácil certamente, tem dias que é duro, mas ainda assim agradeço a cada amanhecer. Existem dias de revolta? Sim claro que existe, antes de qualquer coisa sou humana. A única coisa que me incomoda muito hoje, é tomar os remédios, eles me lembram que preciso muito deles para estar bem, e isso ainda não consegui superar.

Algum dia irei falar deles sem remorso... Afinal só tenho 2 anos de diagnóstico, ainda sou bebe.

Minha cara é Essa....

:O

 

O Psicológico de uma Lúpica

      A Descoberta do Lúpus causa uma dor terrível, sentimos que perdemos o controle das nossas vidas, já que sempre pensamos que estamos no controle de tudo. 

Eu senti esvaindo-me, se apagando aos poucos, era medo do incerto do que de qualquer outra coisa. Nós precisamos ir descobrindo, redescobrindo nossos limites, psicológico, físico, uma aprendizagem constante dos limites. 
     Ficar atentas as novas limitações e mudanças. Meu médico diz. "Ensino meus pacientes a se conhecerem melhor para me ajudar". 

   Ao acordar até dormir nos deparamos com várias fases emocionais, do êxtase a depressão. Imaginamos milhões de coisas tanto boas quanto ruins (tive reação a medicação nova. Tacrolimo, fiquei ruim, e me veio a cabeça. Se tivesse com um bebezinho como seria se não tinha disposição nem de abrir a boca...). Mas não podemos desanimar, o negócio é ir atrás de atividades,  para ocupar o corpo e a mente.

Muitas vezes pensei assim:

Me sinto muito cansada... Posso dormir o dia todo e acordo me sentindo cansada.

Quando estou em crise pareço uma pessoa de 150 anos.

Me sinto feia, Bochechuda.

Meus cabelos eram compridos e cheios.

Odeio estar comendo tanto, mas esse remédio me faz ter fome o tempo todo.

Eu estou engordando ou inchada?

Adorava o Sol, e agora não posso nem me aquecer nele.

Meus passeios ao ar livre só podem ser muito cedo ou final de tarde. 

Estou sempre à beira das lágrimas. Fato! Mas eu sempre fui chorona...

Tem dias que quero ficar isolada.

Tenho medo de fazer planos, não sei como vai ser o amanhã.

Chego a pensar que meu marido, família estariam melhores sem mim.

Meus filhos vão correr risco de desenvolver essa doença?

E quando eu ficar mais velha?

Será que vou morrer da doença? Essa pergunta é crucial, Será que vou sofrer?

E assim é a mente de um(a) Lúpica. Hoje posto uma fotinho minha para me conhecerem melhor.
:D