Depoimento de Nossa Colega.

Lindo Depoimento de nossa colega.

Obrigada por compartilhar conosco sua trajetória até aqui.

Adelaide Carvalho de Souza

45 anos
Divorciada
Tenho 2 filhos
Assistente Administrativo da Educação
Gosto de ir para igreja, sair com amigos, atividades físicas...
Hoje o cansaço reduz um pouco as atividades no geral, afinal a cada dia uma surpresa.
Minha doença foi diagnosticada há um ano, quando me vi toda ferida, cheia de manchas, feridas na boca, na orelha e uns hematomas pelo corpo. Como havia mudado de emprego eu havia perdido o convênio e teria que passar pelo nefrologista do SUS, pois em 2012 havia diagnosticado a doença renal crônica, aonde eu havia perdido 50% do rim. Ao conversar com meu cardiologista, mostrei as feridas dizendo que meu rim havia piorado, que não podia comer carne, frutas, enfim... Ele escutou meu coração e disse: Filha, isso é lúpus! Vc sabe o que é lúpus? Eu respondi mais ou menos, não sendo câncer de pele fico feliz. Aí então ele passou uma pomada a base de corticoide e me encaminhou para o nefro. Chegando no nefrologista, ao qual eu me tratava assim que descobri o DRC, mostrei a foto para ele, ele também me disse é lúpus. Mas eu ainda apostava que não era. Me passou exames e me encaminhou para o reumatologista. Com o reumato, fiz exames, aonde 3 deram positivos e um negativo e o outro ele nem quis que eu fizesse nova coleta. Mas eu fiz e ao voltar no nefro ele me perguntou: Está cuidando do lúpus? Eu disse: Não! O médico disse que eu não tenho lúpus, mas olha as minhas feridas pioraram. Ele virou e me disse: Vou te internar por 3 semanas, você está com uma nefrite lúpica e perdendo seu rim, sua proteinúria está muito alta, glóbulos brancos altos e plaquetas baixas. E assim fiquei 17 dias internada aonde fizeram todos os exames, entrevistas sobre meu passado e saí com diagnostico de lúpus, ao qual segundo a equipe médica eu já tinha o lúpus há muitos anos, ao qual tive complicações na primeira gravidez, entre muitas situações.
O Tratamento é horrível, comecei com 80mg de cortióide, tive dores até no cabelo, meu quadril travou, dor abdominal, olhos ardentes, dor nos dentes, enfim... E faço quimioterapia meses alternados com 1000 de ciclofosfamida, a semana que faço fico um bagaço. E como os medicamentos são fortes deixa as veias sensíveis, e semana passada estourou uma veia do braço direito.
 O lúpus mudou meu humor, minha auto estima, inchei muito, minha cara ficou deformada, vivo com dores nas pernas, cansada, fadigada...

 Gostaria que houvesse um milagre, difícil conviver com ela. Me sinto presa, acorrentada.

Como disse, meu médico nefrologista, comprou a briga com a doença devido a perda do rim de 50%. Então me assusta o tratamento, mas tenho tido informações precisas. Mas fica uma questão? Porque as reações adversas do corticoide são os mesmos do lúpus?
Cansaço me limita um pouco, a depressão... 
O que me motiva é minha fé em Deus, eu creio no milagre. De Deus que vem a força e a razão para continuar lutando. E alguns amigos que Deus colocou em minha vida que não me deixa cair, e isso no meu trabalho. Já pensei seriamente em desistir de tudo, deitar numa cama e deixar o tempo passar e ver o que acontece...
"O lúpus tem uma forma avassaladora, que traz experiências incríveis de como suportar uma dor e a dançar sobre ela."
Bem vindo ao mundo do prednisona, com direito a sensações mista de aventuras no nível hard!( rs) Mas como tudo passa... Então tudo passa! E descobre que você  poder ir muito mais além do que possa imaginar. 

É isso aí!

As Lembranças dos Dias....

Hoje me dei conta que já estamos quase no final do mês de Outubro e lembrei que no ano passado eu estava bem ruim com muitas dores, fadiga, desanimadissima e lembrei que tive um Natal muito dolorido, é eu estava numa bela crise, e foi ruim meu final de ano pois além das dores o cansaço me derrubava, foi onde comecei tratar com meu atual médico, demorou um pouco até eu começar responder as medicações, comecei melhorar gradativamente nossas medicações levam em média 6 meses para fazer total efeito. No mês de Março do ano corrente foi uma fase bem punk, muita dor exames ruins, corticóide em 20mg, fazia 3 mêses que iniciava o Micofenolato de Mofetil não estava agindo totalmente, affff que dias difíceis. Ir trabalhar era muito difícil,  muita dor, levantar da cadeira aííí.... dói só de lembrar. E hoje estou desejando ter um Natal afinal é meu Aniversârio SEM DOR, sem nadinha que lembre a maldita doença. Estou louca de vontade de montar minha árvore de Natal Hehehe. Adoro a magia do Natal, fantasia do Papai Noel, mas este é assunto para outra postagem...

Para Deus Nada é Impossível.

Para DEUS nada é impossível, este anjinho que vocês veem na foto abaixo é filho de uma colega lúpica, e veio gracas ao papai do céu cheio de saúde, e a mamãe também vem se recuperando a cada dia que passa.

Debora descobriu a gravidez com o Lúpus em atividade, ela já tem um filho de 17 anos e pensou que nem podeira mais engravidar, teve muitas opiniões de muitos médicos inclusive que a mesma tirasse o bebê pois fazia uso de medicação e as quais fariam o bebê engordar e crescer muito, infelizmente esta profissional foi muito incoerente em sua opinião, e ao invés de deixar esta mãe calma dizendo que tudo daria certo, deixou ela em pânico literalmente, o que a fez procurar outro médico que lhe deu total suporte e acompanhou toda sua gravidez, que foi sim muito bem acompanhada com um pré-natal super minucioso. Então eu digo com total fé em DEUS, quando ele quer nada mudará. E eu tive a oportunidade de conhece-los pessoalmente este bebê é lindo e um fofinho super esperto, e a mamãe é só felicidade.
Não estou incentivando a gravidez com o Lúpus ativo, porque a possibilidade de complicações para mãe e o bebê é bem ALTA, mas que pode ser possível, ou seja podemos gerar SIM!!!

Obrigada por compartilhar sua trajetória conosco Debora. Vocês são lindos!

Sentir-se BEM

Que fase gostosa, quando estamos nos sentindo bem a criatividade de criar textos parece que some, e ultimamente eu estou super bem sem dores, não estou sentindo nada de desagradável e estou fazendo muitas coisas que ocupam meu tempo. Ontem estava pensando que na semana que passou eu não lembrei que tinha a doença e pela primeira vez tomei meus remédios sem a sensação de obrigação foi natural se posso falar assim. E amanhã estou indo em mais uma das minhas consultas de rotina muito mais esperançosa na realização dos meus desejos, e driblando bravamente esta doença, percebo a cada dia que a minha força e perseverança tem sido mais que essencial para a remissão, algo que é muito desejado por nós Lúpicas. E como já falei e não canso de repetir nossa cabeça tem uma grande parcela no tratamento. Além das atividades e dos medicamentos, é um grande conjunto. E termos em mente coisas boas só ajuda!

E eu tenho em mente as melhores coisas, tenha você também!

Já estou comemorando kkkkk