Cabelos Meus

Aiiiii acho q vou ficar careca.... Todo dia penso nisso quando acordo e vou prender meu cabelo, ele cai, vou pentear ele cai, vou lavar ele despenca, meu deus que desespero que dá, eu tinha muito cabelo viu, hoje estou com 40% do que tinha, tem dias que fico pensando que logo estarei careca, e tem dias que não do moral para isso, penso que vai parar em algum momento, estranho porque a doença esta sendo controlada, acho que é do corticóide que tive que aumentar, neste momento já esta sendo diminuído e a esperança é que diminua a queda... Para mulher é difícil tudo que vai mexer na aparência, nossas medicações interferem muito... E mais uma vez me vem aquela frase...Meu deus quanta mudança, quanta adaptação... Será que eu renasci? Vou ter que aprender tudo de novo? 

Aqui estou eu reaprendendo a viver!!!

Lagrimas parem de Rolar!

EU CHOREI... Nossa eu chorei muito, tive muitos momentos de choro incontrolável, descompensado mesmo, coisa assustadora, chorei sozinha porque não queria ninguém sentindo pena de mim, eu já bastava, senti pena de mim sim, odiei deus, odiei viver, odiei estar doente, odiei odiar. Depois de chorar sentia um alívio, uma paz, toda aquela raiva ia embora a tristeza ia desaparecendo e ia nascendo uma força de lutar e não se entregar, uma força que vinha de algum lugar desconhecido, de alguém superior. Levantei muitas vezes com muita dor, sacudi a poeira e fui a LUTA. Não foi fácil, não vai ser... ninguém disse que seria fácil viver... Eu sei que ainda vou ter momentos de dores física e dor da alma, mas vou lutar contra elas com toda a minha força, afinal to aqui para viver e viver é uma batalha todo dia e VIVER é bom D+.

Bom Domingo Borboletas de meu Jardim!

BOM DIA SOL

BOM DIA SOL??? Bom dia para quem???

Ahhh como eu amava o Sol, ainda amo claro, mas hoje nos temos uma relação estritamente "profissional" sé que me entendem, amo ele quando preciso muito secar roupa, limpar casa, aquele amor que eu sentia por ele no verão na praia se foi no dia no meu diagnóstico e da frase dita por minha médica: NADA DE SOL, como assim nada de sol??? E no verão? Mais uma coisa para mim ter que ADAPTAR em minha vida, aff... E este verão meu primeiro com Lúpus não tive problemas, não fui para praia e quando saia de casa levava comigo minha companheira Sombrinha, algo com manga longa (algumas vezes quase morri de calor), por sorte moro em lugar frio. Mas senti que o sol me deixa muito ruim, cansada como se tivesse corrido uma maratona ou melhor feito um triátlon era a sensação. 

Este parceiro essencial que é o sol para mim hoje é um inimigo que necessito... Da para entender???

Corticóide... Te Odeio... Te amo!

            Minha Relação de Amor e ódio com o Corticóide, já tive momentos de muita rejeição a esta medicação principalmente no inicio do tratamento, onde eu só conhecia o corticóide e sua fama de ENGORDAR ABSURDAMENTE, comecei tomar ele com muito medo e não entendia que ele estava me fazendo bem, chorava muito a cada comprimido ingerido, e assim passou o tempo, as mudanças vieram, mas para mim nada em Absurdo, umas espinhas, rostinho redondinho, queda de cabelo, leve inchaço, mas nada exagerado.... E as dores se foram, ai então entendi o bem que ele faz, e neste momento o AMO INCONDICIONALMENTE, estou iniciando o desmame confesso com muito medo, pois as dores articulares e musculares são algo que não desejo para ninguém.

Bem vou lá por um Jeans e ver se inchei kkkkk... Confesse você já fez isso!!!!

Atividade Física

MOVIMENTE-SE!

Olá Borboletas lindas do meu Jardim, hoje vou falar um pouquinho sobre Atividade Física, o quanto me sinto bem fazendo, hoje pratico somente Pilates e Ioga, e me sinto muito bem pois os alongamentos me tiram o dolorido das articulações, não são todas que estão liberadas para fazer atividades, eu mesma tive uns bons meses sem nenhuma atividade (eu caminhava, corria, fazia um pouco de musculação). Primeiro converse com seu médico e veja o que ele acha e qual a melhor atividade para seu caso, pois cada uma de nós tem uma limitação, no meu caso é articular, então a musculação a corrida por enquanto esta fora de cogitação. Faço a ATIVIDADE  que me sinto bem sem forçar, os dias que não faço meus alongamentos no outro estou toda dolorida. 

A Ioga me ajuda muito na ansiedade, nós os portadores de doenças auto imunes na maioria são muito ansiosos, e temos que trabalhar este lado.

Por isso Borboletas sigam a orientação de seu médico quanto aos exercícios, e logo estarão lindas, e sem dor....

Eu já fiz a minha hoje e você???

Nem Tudo é por causa do Lúpus!!!

Nós doentes Crônicos temos Direito de Ficar doentes e não ter nada a ver com a doença de base!!!

Sim, é isso que estou falando, sempre ligamos uma tosse a uma Pleurite, ou isso ou aquilo, estou com uma tosse chatinha e antes de procurar um PS eu já estava me preparando psicologicamente para o pior (nossa cabeça parece que é voltada para pensar só bobagens), claro que temos que nos preocupar, e ao primeiro sinal diferente avisar nosso médico, mas NEM TUDO É DO LÚPUS, no meu caso é uma tosse alérgica (Ufa que Alívio), vamos ter gripes, vamos ter dor de garganta entre outras enfermidades e isso não terá nenhuma ligação com nossa doença.

Eu sei que ficamos meio neuróticos com a possibilidade de ter que parar em um Hospital, de ter que passar por muitos exames, (morro de medo deste dia, espero que não chegue nunca), mas se ficarmos achando "chifre em cabeça de cavalo" nós vamos passar os dias criando doenças secundárias, e isso não é bom hein... Hoje não fico lendo coisas que pessoas tiveram pois já fico pensando que vou passar por aquilo em algum momento de minha vida, eu ficava em PANICO literalmente. 

Estou numa fase que me cuido SIM e muito, mas não fico procurando nada. Algo diferente? Meu médico é avisado e sigo a orientação dele. Pronto estou segura, ele saberá o que fazer!

Conselho: Confie piamente em seu médico, caso contrário procure outro em que você tenha confiança plena, é muito mais fácil seguir o tratamento com confiança!

Aceite é o melhor e menor caminho!

ACEITAÇÃO!

Ahhhh esta fase foi difícil viu...

            Acordar com tantas dores, não ter forças para abrir o chuveiro, quem dirá a tampa do frasco de shampoo, antes de tudo isso tomar 3 comprimidos, e antes dos 3 comer algo, pois é manhã e se eu não estiver com o estômago protegido vai DOER MUITO (já fiz o teste sem querer e digo por experiência própria dói muitoooo), e ainda tem mais medicação ao longo do dia, nada disso eu fazia, nada disso era minha rotina, e não conseguia aceitar que viveria dependente de medicação sendo tão jovem, com uma doença que aos olhos leigos é de VELHO, como assim??? Minha cabeça teve muitos nós, e até eu conseguir desatar eles, eu chorei muito, eu tive muita dor, dor da alma, muitas mudanças acontecem, e muitas mais vão acontecer... Mas estou preparada, e vou encarar todas de peito aberto.

Aceitação é como um LUTO, vai acontecendo! E Vamos Digerindo! 
                                           

Boas vindas

Hoje é um dia especial para mim, muito mais que os outros, pois depois que fui diagnosticada com Lúpus Eritematoso Sistêmico os dias para mim são todos especiais, hoje fui impulsionada pela amiga Aninha da qual tive a honra de conhecer virtualmente a fazer esta página, e contar um pouco da minha linda história...

Pois bem, meus dias eram bem normais, trabalho, faculdade, casa, marido, família, viagens... Até que um dia depois de uma gripe muito forte, em seguida uma infecção de Bexiga, iniciou uma queda de cabelo acentuada na região frontal, o que me deixou muito preocupada, seria a calvice chegando? Fui a um dermatologista investigar o qual pediu exames, porém não deu valor ao FAN positivo, era verão janeiro de 2013 e eu como a maioria das pessoas curtiu o verão intensamente, piscina e muito sol, até que em meados de Fevereiro de 2013 tive dores em dois dedos da mão direita, me sentia muito cansada muito mesmo, e as dores iam migrando, e ficando piores, até que me sentia muito mal e fomos procurar recurso em uma cidade próxima maior com mais médicos.... Eu já estava quase sem movimentos, tudo que eu fazia era de extrema dificuldade pela dor e rigidez, até que encontrei meu ANJO, um intensivista da Cidade de Caxias do Sul chamado André o qual me pediu muitos exames inclusive que trouxesse os meus antigos, PRONTO ele descobriu o que eu tinha.... Lúpus, tudo indicava. Encaminhou a uma Reumatologista que me tratou muito bem, tirou minhas dores da alma e do corpo, isso é muito resumido pois passei muitos dias com dores, sem dormir, sem comer, cheia de ínguas, pensando no pior, hemogramas loucos... (me enjoa lembrar aqueles dias), hoje conto tudo isso com orgulho, pois estou aqui, bem pronta para viver muitos anos, constituir minha família tão desejada, e neste um ano e meio conheci pessoas lindas, muitas meninas com esta doença as quais nos apoiamos muito.... Vou escrever sempre aqui e compartilhar coisas boas... Vamos Viver, Vamos Florir este Jardim da VIDA...