A Vida Seguindo

Estive sumidinha do Blog né pessoal, pois é confesso que deixei um pouco de Lado e mantive mais a Página Ativa olhem lá no facebook Lúpus? E Agora? 

Mas de volta a Ativa, deixe eu contar aqui para vocês, estou com a doença estável, e tentando retirar o corticóide, meu amado e odiado corticóide, cheguei a dosagem de 2.5mg por 1 mês, e não consegui passar disso as dores vieram me visitar, porém não foi como das outras vezes que doia o corpo todo, desta vez me Doeu as Mãos, Dedos e Ombros, o que resultou na volta a 10mg para aliviar, tentamos com 5mg e nem fez cócegas, tive noites de muita dor, e não dormir por causa da dor é terrível, além de no outro dia estarmos mortas de dor ainda estamos cansadas e mal humoradas, ao menos me sinto assim, um lixo mal humorado. Fazem 5 dias que tomo 10mg, senti melhoras já, fico com essa dosagem por 40 dias e volto a desmamar, pela quinta vez.... Os dias seguem, doloridos mas seguem kkkkk. Estou de Volta meus queridos. 

Artigo Sobre Lúpus em Homens

Estive conversando com um colega Lúpico, sim um homem com LÚPUS e este me questionou o porque se fala tão pouco de Lúpus em Homens, que não temos ,ou temos muito poucas publicações sobre o assunto relacionado aos homens, realmente a incidência esmagadoramente maior é em mulheres, as doenças autoimunes em geral acometem mais mulheres que homens, estudos de casos deixam claro que as mulheres apresentam essas doenças na faixa etária entre 15 a 40 anos, na idade fértil e acima de 45 - 50 em pessoas com maiores níveis hormonais, o aumento da atividade da doença na gestação e os relatos de LES após o uso de pílulas anticoncepcionais a base de estrógeno, surge aí uma desconfiança de que pode ser hormonal, causa estrógeno( além de outras muitas desconfianças, estress, Raios UV). Por isso o numero aumentado entre mulheres, para cada 10 mulheres acometidas com a doença existe apenas um homem, sendo que as manifestações em homens são geralmente mais graves e com um difícil tratamento de controle existindo complicações graves na parte Renal, Neurológica. Existindo controversas que o tratamento e curso da doença é igual em ambos os sexos, O Ideal realmente seria a explicação de um médico, mas com base nas leituras me arrisco a falar. Colo logo abaixo Artigo retirado do Google para maior explanação do assunto. É extenso mas vale a pena ler...

Lúpus eritematoso sistêmico (LES): perfil clínico-laboratorial dos pacientes do Hospital Universitário Onofre Lopes (UFRN-Natal/Brasil) e índice de dano nos pacientes com diagnóstico recente^*

Systemic lupus erythematosus (SLE): clinical and laboratory profile of patients followed at the Onofre Lopes University Hospital (UFRN - Natal/Brazil) and early organ damage in patients with recently diagnosed disease 

Elaine Lira Medeiros Bezerra^I; Maria José Pereira Vilar^I; Olívia de Fátima Costa Barbosa^II; Sílvia Queiroz Santos^II; Milena de Araújo Castro^II; Marília Cavalcanti da Trindade^II; Emilia Inoue Sato^III

^IProfessoras Assistente e Adjunta da Disciplina de Reumatologia, Departamento de Medicina Clínica, Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN)
^IIAlunas de iniciação científica do curso de Medicina da UFRN
^IIIProfessora Titular da Disciplina de Reumatologia da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)

RESUMO

OBJETIVO: Determinar a freqüência das manifestações clínicas e laboratoriais de pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES) e identificar os danos precoces nos pacientes com diagnóstico recente.
MÉTODOS: Avaliação retrospectiva de 164 pacientes com LES do ambulatório de Reumatologia do Hospital Universitário Onofre Lopes - UFRN, de abril de 2003 a dezembro de 2004. As manifestações clínicas e laboratoriais avaliadas referem-se aos critérios de classificação do Colégio Americano de Reumatologia. A avaliação do índice de dano, através do SLICC/ACR DI (Systemic Lupus International Collaborating Clinics/American College of Rheumatology Damage Index) foi realizada em 32 pacientes que tinham entre dois e três anos de diagnóstico.
RESULTADOS: As manifestações clínicas mais freqüentes foram as cutâneas (90,2%), em especial a fotossensibilidade. As demais manifestações clínicas e laboratoriais foram semelhantes às descritas na literatura. Dano orgânico precoce foi identificado em nove pacientes com doença recente (28,1%) e, novamente, o acometimento cutâneo foi o mais freqüente (12,5%).
CONCLUSÃO: Tanto as manifestações clínicas quanto os danos orgânicos precoces mais comuns foram relacionados à pele. Portanto, faz-se necessário o incentivo à fotoproteção em nossa região, que tem alta influência dos raios ultravioleta.

Palavras-chave: lúpus eritematoso sistêmico, manifestações clínicas, dano precoce, SLICC/ACR DI.

ABSTRACT

OBJECTIVE: to analyse clinical and laboratory features of patients with systemic lupus erythematosus (SLE), and to describe the early damage outcome of SLE patients in recent onset disease.
METHODS: a retrospective study of 164 SLE patients followed at The Onofre Lopes University Hospital - Universidade Federal do Rio Grande do Norte (ufrn), from April, 2003 to December, 2004. The clinical and laboratory data were analyzed according to American College of Rheumatology criteria for sle. Thirty two patients between two and three years of disease were evaluated concerning the irreversible damage using slicc/acr di (Systemic Lupus International Collaborating Clinics/American College of Rheumatology Damage Index).
RESULTS: the most frequent clinical manifestations were cutaneous (90.2%), specially photosensitivity. The other clinical and laboratory features were similar to the literature. Early organ damage was present in nine patients (28.1%) with recent onset disease and the cutaneous involvement (12.5%) was the most frequent too.
CONCLUSION: This study suggests that high exposure to ultraviolet light rays could influence clinical manifestations and early damage in sle patients.

Keywords: systemic lupus erythematosus, clinical manifestations, early damage, SLICC/ACR DI. 

INTRODUÇÃO

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença multissistêmica de origem auto-imune, que acomete principalmente mulheres em idade reprodutiva. Sua etiologia ainda é obscura, embora fatores genéticos, ambientais, hormonais e imunológicos estejam envolvidos. A prevalência da doença varia de 14,6 a 122 casos por 100 mil habitantes⁽¹⁾.

A cidade de Natal-RN parece ter a maior incidência de LES já descrita na literatura: 8,7 casos novos/100 mil habitantes/ano, em estudo realizado no ano 2000⁽²⁾. Portanto, torna-se de suma importância o conhecimento do perfil clínico-laboratorial dos pacientes com diagnóstico de LES atendidos pelo serviço de Reumatologia do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL) – Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), já que este é único Serviço de referência no atendimento de adultos com esta doença do Estado.

O objetivo principal deste estudo foi o de avaliar, através de análise retrospectiva, as manifestações clínico-laboratoriais dos pacientes em acompanhamento no nosso Serviço. Secundariamente, objetivamos determinar o dano orgânico precoce, através do SLICC/ACR DI (Systemic Lupus International Collaborating Clinics/ American College of Rheumatology Damage Index)⁽³⁾ nos pacientes com diagnóstico recente.

PACIENTES E MÉTODOS

Após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFRN, foi realizado um estudo com 164 pacientes com LES acompanhados no serviço de Reumatologia do HUOL-UFRN, retrospectivamente, através da revisão de prontuários, no período de abril de 2003 a dezembro de 2004. As manifestações clínicas e laboratoriais avaliadas no estudo referem-se aos critérios de classificação revisados e modificados pelo American College of Rheumatology (ACR), em 1982⁽⁴⁾ e 1997⁽⁵⁾, apresentadas pelos pacientes durante toda a evolução da doença.

A avaliação do índice de dano, através do SLICC/ACR DI foi realizada no período de abril a setembro de 2003, em 32 dos 164 pacientes que vieram à consulta e tinham entre dois e três anos do diagnóstico de LES. Nesses 32 pacientes com diagnóstico recente, os dados para o SLICC/ACR DI foram obtidos, além dos registros dos prontuários, na avaliação clínica realizada no momento da consulta. O SLICC/ACR DI é um instrumento que avalia o dano orgânico acumulado desde o início do LES; resultante da doença, tratamento ou co-morbidades. São considerados 12 sistemas orgânicos e o dano deve estar presente há, pelo menos, seis meses⁽³⁾.

Para as análises, foi utilizada a estatística descritiva, através do programa SPSS 10.0 for Windows.

RESULTADOS

Foram estudados 156 pacientes do sexo feminino (95,1%) e oito pacientes do sexo masculino (4,9%), numa proporção de 20 mulheres para cada homem acometido. Quanto à cor, 68 (41,5%) eram brancos, 12 (7,3%) eram negros, 70 (42,7%) eram pardos e em 14 pacientes (8,5%) a cor não foi referida. A média (desvio padrão = DP) de idade dos pacientes foi de 32,9 ± 9,9 anos e a média do tempo de doença foi de 65,6 ± 63,9 meses. As manifestações clínicas e laboratoriais avaliadas, segundo os critérios do ACR, são apresentadas na Tabela 1.

Trinta e dois pacientes com início recente de LES (entre dois e três anos) foram selecionados para a aplicação do índice de dano (SLICC/ACR DI). Todos eram do sexo feminino, com média de idade ao diagnóstico de 29,5 ± 10,7 anos e média do tempo de doença de 29,6 ± 3,8 meses. Dano orgânico foi identificado em nove pacientes (28,1%), enquanto 23 (71,9%) não apresentaram nenhum dano. O dano orgânico mais freqüentemente encontrado foi o cutâneo, como ilustra a Tabela 2.

 

DISCUSSÃO

O LES apresenta um espectro clínico bastante variado, incluindo não somente achados clínicos clássicos, mas outras manifestações mais raras que devem ser reconhecidas como parte da doença. Estudos retrospectivos, com revisão de prontuários, sempre apresentam dificuldades, especialmente em serviços não-informatizados. Para minimizar estas dificuldades, nossa revisão avaliou apenas as manifestações clínico-laboratoriais contempladas nos critérios de classificação do ACR (Tabela 1).

Nossos dados mostraram um predomínio de LES no sexo feminino bem superior ao descrito na literatura clássica. Achado semelhante foi referido por Sato et al⁽⁶⁾ que sugeriram que, pelo fato de serem um Serviço de referência, grande parte dos pacientes é encaminhada por outros locais. Assim, casos de LES em homens talvez não estejam sendo reconhecidos pelos Serviços não-especializados.

Quanto à cor, o percentual de pardos e brancos foi semelhante, porém vale ressaltar que é difícil a correta classificação racial no nosso país, devido ao alto grau de miscigenação.

As manifestações clínicas mais freqüentes foram as cutâneas (90,2%), dado semelhante ao estudo recente de outra região do Brasil, também de clima tropical (93,3%)⁽⁷⁾, embora neste último estejam incluídas outras lesões cutâneas, além daquelas por nós avaliadas. Manifestações cutâneas diversas ocorreram, em algum momento da doença, em apenas 71% de aproximadamente 2 mil pacientes de sete estudos⁽⁸⁾. Isso demonstra, de forma relevante, uma maior freqüência de lesões cutâneas em nossos pacientes, uma vez que consideramos apenas fotossensibilidade, rash malar e lesão discóide.

A fotossensibilidade é uma manifestação que, sabidamente, aumenta nos meses de verão⁽⁹⁾. Natal, a "Cidade do Sol", é uma cidade litorânea de clima tropical, com uma temperatura média anual em torno de 27 C. Segundo a Estação Meteorológica de Natal-RN, a quantidade de luz solar na área varia entre 205 e 288 horas/mês. O Índice Ultravioleta (Índice UV), que varia em escala de 0 a 10, de acordo com o Instituto de Pesquisas Espaciais de São José dos Campos (INPE) – SP, é considerado alto em Natal, sendo superior a 7 na maior parte do ano^(10,11). Estes fatos poderiam explicar a alta freqüência encontrada de fotossensibilidade (66,5%), rash malar (60,4%) e lesão discóide (34,8%) em nossa região.

A porcentagem das demais manifestações clínicas e laboratoriais do nosso estudo foi semelhante às descritas na literatura^(6,8,12,13) embora, em geral, as manifestações articulares sejam relatadas como as mais freqüentes. Salientamos que a avaliação laboratorial imunológica completa não foi feita em todos os pacientes, devido à dificuldade de realização da maioria desses exames na rede pública de saúde.

Dano orgânico tem sido associado a aspectos socio- econômicos, duração da doença e mau prognóstico^(14,15). Em nosso estudo, observamos que a presença de dano em algum sistema orgânico foi de 28%. Rahman et al⁽¹⁵⁾ encontraram 28% de dano orgânico em pacientes com um ano de doença, estando este dado associado a um aumento da mortalidade após dez anos, quando comparado com pacientes sem nenhum dano. Em um recente estudo brasileiro, dano orgânico precoce foi visto em 37% dos pacientes com até três anos de doença, sendo o dano neurológico o mais freqüente⁽¹⁶⁾. Em outro estudo brasileiro, Guarize et al⁽¹⁷⁾ encontraram 68,3% de danos permanentes, sendo a maioria relacionada à pele (35%), porém o grupo de pacientes avaliados tinha um tempo médio de doença superior (80 meses, com DP de 23,2 meses). No nosso estudo, no qual a média do tempo de doença foi de 29,6 ± 3,8 meses, a pele (12,5%) foi o sistema orgânico mais acometido, seguido pelo dano renal (9,4%) e neuropsiquiátrico (6,2%), sendo a alopecia cicatricial crônica o dano cutâneo mais freqüente.

Portanto, este é o único estudo, utilizando o SLICC/ACR DI em LES de início recente, no qual a pele foi o dano orgânico precoce mais comum. O alto Índice UV, que ocorre em Natal durante todo o ano, pode ser um fator importante para a grande presença de seqüelas cutâneas em nossos pacientes. Um outro fator poderia ser o uso irregular de fotoproteção, devido ao baixo nível socioeconômico da população estudada.

Em conclusão, as manifestações cutâneas foram as mais freqüentes entre os pacientes com LES do Serviço de Reumatologia do HUOL-UFRN; assim como o dano orgânico precoce mais comum também foi relacionado à pele. Portanto, faz-se necessária a implantação de políticas públicas de educação em saúde em nossa região, que tem alta influência dos raios ultravioleta, no sentido de incentivar a adequada proteção solar da nossa população, em especial dos pacientes com LES. Enfatizamos, ainda, que estratégias terapêuticas adequadas são fundamentais no sentido de minimizar as seqüelas decorrentes da doença.

REFERÊNCIAS

1. Rus V, Hochberg MC: The epidemiology of systemic lupus erythematosus. In: Wallace DJ, Hahn BH. Dubois' lupus erythematosus. 6 ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; p 65-83, 2002. [ Links ]

2. Vilar MJ, Sato EI: Estimating the incidence of systemic lupus erythematosus in a tropical region (Natal, Brazil). Lupus 11: 528-32, 2002. [ Links ]

3. Gladman D, Ginzler E, Goldsmith C, et al: The development and initial validation of the Systemic Lupus International Collaborating Clinics/American College of Rheumatology Damage Index for systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum 39: 363-9, 1996. [ Links ]

4. Tan EM, Cohen AS, Fries JF, et al: The 1982 revised criteria for the classification of systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum 25: 1271-7, 1982. [ Links ]

5. Hochberg MC: Updating the American College of Rheumatology revised criteria for the classification of systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum 40: 1725, 1997.        [ Links ]

6. Sato EI, Natour J, Martineli VPL, et al: Seguimento clínico e laboratorial de 132 pacientes com lúpus eritematoso sistêmico. Rev Bras Reumatol 31: 57-62, 1991.        [ Links ]

7. Sauma MFLC, Nunes NAC, Lopes LFM: Estudo retrospectivo das manifestações clínicas e laboratoriais de 104 pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES), em Belém, PA, Brasil (1990-1999). Rev Bras Reumatol 44: 192-7, 2004.[ Links ]

8. Wallace DJ: The clinical presentation of systemic lupus erythematosus. In: Wallace DJ, Hahn BH. Dubois' lupus erythematosus. 6 ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 621-8, 2002.[ Links ]

9. Amit M, Molad Y, Kiss S, Wysenbeek AJ: Seasonal variations of manifestations and activity of systemic lupus erythematosus. British Soc Rheum 36: 449-52, 1997.[ Links ]

10. Long CS, Miller AJ, Lee HT, Wild JD, Przywarty RC, Hufford D: Ultraviolet index forecasts issued by the National Weather Service. Bull Am Meteorological Soc 77: 729-48, 1996.[ Links ]

11. Kirchhoff VWJH: Medidas recentes de UV-B. In: Ozônio e radiação UV-B. 1ª ed. São José dos Campos: Transtec Editorial, 1995.[ Links ]

12. Costallat LTL, Coimbra AMV: Lúpus eritematoso sistêmico: análise clínica e laboratorial de 272 pacientes em um hospital universitário (1973-1992). Rev Bras Reumatol 35: 23-8, 1995.[ Links ]

13. Chahade WH, Sato EI, Moura JE Jr, Costallat LT, Andrade LE: Systemic lupus erythematosus in Sao Paulo/Brazil: a clinical and laboratory overview. Lupus 4: 100-3, 1995.[ Links ]

14. Rivest C, Lew RA, Welsing PM, et al: Association between clinical factors, socioeconomic status, and organ damage in recent onset systemic lupus erythematosus. J Rheumatol 27: 680-4, 2000.[ Links ]

15. Rahman P, Gladman DD, Urowitz MB, Hallett D, Tam LS: Early damage as measured by the SLICC/ACR damage index is a predictor of mortality in systemic lupus erythematosus. Lupus 10: 93-6, 2001.[ Links ]

16. Bezerra MC, Silva Júnior FS, Borba Neto EF, Bonfá E: Contribuição da doença e sua terapêutica no índice de dano SLICC/ACR DI na fase precoce do lúpus eritematoso sistêmico. Rev Bras Reumatol 44: 123-8, 2004.[ Links ]

17. Guarize J, Appenzeller S, Costallat LTL: Avaliação do índice de danos permanentes através do SLICC/ACR-DI em pacientes brasileiros com lúpus eritematoso sistêmico. Rev Bras Reumatol 44: 109-14, 2004.[ Links ] 

Endereço para correspondência:
Elaine L. M. Bezerra
Rua Des. Dionísio Filgueira, 780/1402
Natal 9014-020, RN, Brasil
telefone: (84) 3202-2604
e-mail: elaine@ufrnet.br

Recebido em 31/03/2005. Aprovado, após revisão, em 05/09/2005.

* Parte deste estudo foi realizada com o apoio do PROJETO PRONUCLEAR da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR).

2 Anos

Pois é então chegou mais um ano ou talvez passou mais um ano, ou talvez ainda um ano a menos, este mês para mim é um mês de lembrar cada momento de angustia e medo que passei em 2013, um ano que realmente para mim foi o pior, dia 28 de Fevereiro mudou o resto dos meus dias, dos meus futuros dias, neste dia veio o diagnóstico, um alívio e um buraco aos meus pés, a dor era tão grande que não conseguia ter o raciocínio lógico do que me esperava, de quantas mudanças eu teria que fazer em minha vida, e parando para pensar aos 28 anos MEU DEUS, jovem com tantos sonhos e desejos eu me vi brevemente em um um plano que não o terrestre, e como eu jovem tinha uma doença dessas, credo que horror, que medo, e os 8 meses seguintes foram extremamente difíceis muito mesmo, tanto pelas dores quanto pelo piscicológico que ficou muito abalado, e a cada consulta a cada exame o sofrimento aumentava e parecia não ter fim. (confesso que ainda fico muito tensa quando se antecede a consulta e os exames). Mas hoje consigo lidar melhor, o tempo é nosso melhor amigo.... Acredite.

Mês de Aniversário

Fevereiro o mês de aniversário do meu Lúpus, sim meu, porque me pertence esse diagnóstico, são dois anos de Angustias, de muitas incertezas, dois anos de uma luta diária, hoje sem dor, mais ou menos 8 meses sem dores articulares, isso é uma vitória já, mas sempre com medo do que pode vir acontecer, foi dois anos, de muitos que eu sei que virão, choros incontroláveis escondido de tudo e de todos, angustias profundas, abdicações de coisas que gostava e não posso mais, noites em claro pela dor ou pelos efeitos colaterais das medicações, medicações que parecem não ter fim, consultas e mais consultas, incansáveis jejuns para exames, jejuns até sem água, tomografias com contraste, ecodoplercardiograma, hemogramas, VHS, FAN, Anti Corpos.... entre tantos outros que se for relacionar vai longe, Perícias na Previdência, Secretaria de Saúde para pedir medicação, agenda cheia de compromissos com médicos... Aff cansa viu, e gasta, se gasta... Ahh e madrugadas para pegar  remédios na Farmácia de Alto Custo, bem é isso e a vida continua normal, sim podemos levar uma vida normal, mas as prioridades agora são outras... Agora é correr atrás da saúde, do bem estar, e eu há dois anos faço isso incansavelmente pois só quero uma coisa que muitos não dão o menor valor.... Eu só quero VIVER!!!! SEM DRAMA, TER QUALIDADE DE VIDA E NÃO UMA SOBRE VIDA... DEUS é pedir de Mais???? 

Viver... É um Grito de Dor!

Oi queridas e queridos que curtem a página, meu lindo Blog, vocês fazem meu Jardim mais Florido.

Hoje acordei pensando em como a vida é uma loucura, um dia estamos bem e não sabemos como será no outro, não sabemos como será daqui a 1min, a vida é muito imprevisível e não paramos para pensar nisso.... Ou quando paramos é porque estamos em alguma dificuldade, meu conselho hoje, depois de ser diagnosticada com esta doença até o momento incurável APROVEITE PARA VIVER BEM E FELIZ COM AS PESSOAS QUE TE AMAM, COM AS PESSOAS QUE VOCÊ AMA! 

A vida é só uma. E realmente não damos o valor que ela merece!!!!

Além do que no ano passado nesta época eu não estava nada bem, tinha exames muito ruins e muitas dores e este ano Graças a DEUS estou bem, com a doença estável, planejando já as metas a serem realizadas em 2015, (sempre da um medinho pois esta doença é muito instável, me cuido para ela não voltar a atividade porém, o medo é inevitável). Hoje vejo o Sol da minha Janela, adoro um dia nublado, adoro o frio, apesar de ser muitooo friorenta, posso dizer que gostaria de 3 estações apenas, vão me chamar de louca eu sei, mas só quem tem esta doença entende o que falo, o sol é um inimigo, além de aumentar muito a fadiga... mas este é um assunto para outro post. Neste Post quero Agradecer a VIDA, a Minha VIDA, a Sua VIDA. VIVER É BOM D+.

Sim você pode dar Tchau para Avião, Bom Dia para Cavalo... Viva sua Vida mesmo que te chamem de louca.

Bom Final de Semana!

Feliz Natal hohoho!

O NATAL chegou.... Sim, mais um ano que se despede, e posso dizer que este ano foi especial, um ano de muitas Superações, de vitórias conquistadas, uma a uma, pequenas mas que vem se somando e ficando gigantescas. Posso dizer que este ano que esta terminando foi BOM, e ANO que vem será ÓTIMO, junto disso tudo, amanhã comemoro minhas 3 Décadas neste plano terreste. Uiiii...Simmm Trinta anos (virg santa kkkkk). E com 30 anos posso dizer que conheço mais da vida que muitos por aí. Hoje sei superar a dor,  seja física ou piscicológica eu aprendi isso, na verdade venho aprendendo a cada dia. 

Você descobre que vive em constante aprendizado. Que viver é bem mais que te falaram, é bem mais que você sabia. Esta Postagem é para Agradecer a DEUS, pelos dias bons e ruins (e dizer para ele que não precisava dos ruins, Ano que vem pode mandar só DIAS BONS kkkk) é para Desejar a TODOS um FELIZ NATAL e ANO NOVO cheio de REALIZAÇÕES. E principalmente muita Luz e Saúde. Que 2015 venha melhor que 2014. 2013 para mim foi péssimo, o ano da descoberta da doença. (Prefiro nem lembrar).  2014 o ano da superação. 2015 será de realizações. Eu TENHO CERTEZA.

Flores para vocês. Direto do Jardim da Fran do Meu Jardim.

♡☆♧

Que Cara Devo Ter?

Ontem uma colega Lúpica que conheci virtualmente me disse uma coisa que só tinha ouvido da boca das outras, ninguém tinha falado para mim... Você não tem cara que tem Lúpus, esta super bem, magrinha nem esta inchada, hehehehe, e eu então sorri e fiquei muito feliz com o comentário dela, aparência esta realmente legal, mas não foi sempre assim, estive inchada e muito, rosto de lua cheia, tive dores horrendas, mãos e pés inchados, manhãs em que levantar da cama era uma tortura, passar noites em claro pela dor, não ter paz nem ao dormir... Bem, Lúpus algumas vezes não tem cara, não te mostra, esta escondido causando um estrago enorme. Eu particularmente adorei ler a frase. Você esta linda, magrinha. Mas por outro lado da um certo medo, pois quem não conhece a doença vai sempre pensar que é dengo, como pode esta pessoa estar ruim se não tem cara de doente. Explico: Primeiro eu tenho uma doença auto imune, e ela é cíclica se posso dizer assim, épocas estou ótima, épocas não. Minhas "feridas" não ficam expostas, mas as tenho, cuido delas para não piorar. Mas não sou uma doente, não quero este rótulo em minha vida... Ai Tadinha da Fran é doente!!! Credo, não sou doente, ainda sou a mesma Francieli de antes, porém mais forte, muito mais diga-se de passagem! Não é fácil certamente, tem dias que é duro, mas ainda assim agradeço a cada amanhecer. Existem dias de revolta? Sim claro que existe, antes de qualquer coisa sou humana. A única coisa que me incomoda muito hoje, é tomar os remédios, eles me lembram que preciso muito deles para estar bem, e isso ainda não consegui superar.

Algum dia irei falar deles sem remorso... Afinal só tenho 2 anos de diagnóstico, ainda sou bebe.

Minha cara é Essa....

:O

 

O Psicológico de uma Lúpica

      A Descoberta do Lúpus causa uma dor terrível, sentimos que perdemos o controle das nossas vidas, já que sempre pensamos que estamos no controle de tudo. 

Eu senti esvaindo-me, se apagando aos poucos, era medo do incerto do que de qualquer outra coisa. Nós precisamos ir descobrindo, redescobrindo nossos limites, psicológico, físico, uma aprendizagem constante dos limites. 
     Ficar atentas as novas limitações e mudanças. Meu médico diz. "Ensino meus pacientes a se conhecerem melhor para me ajudar". 

   Ao acordar até dormir nos deparamos com várias fases emocionais, do êxtase a depressão. Imaginamos milhões de coisas tanto boas quanto ruins (tive reação a medicação nova. Tacrolimo, fiquei ruim, e me veio a cabeça. Se tivesse com um bebezinho como seria se não tinha disposição nem de abrir a boca...). Mas não podemos desanimar, o negócio é ir atrás de atividades,  para ocupar o corpo e a mente.

Muitas vezes pensei assim:

Me sinto muito cansada... Posso dormir o dia todo e acordo me sentindo cansada.

Quando estou em crise pareço uma pessoa de 150 anos.

Me sinto feia, Bochechuda.

Meus cabelos eram compridos e cheios.

Odeio estar comendo tanto, mas esse remédio me faz ter fome o tempo todo.

Eu estou engordando ou inchada?

Adorava o Sol, e agora não posso nem me aquecer nele.

Meus passeios ao ar livre só podem ser muito cedo ou final de tarde. 

Estou sempre à beira das lágrimas. Fato! Mas eu sempre fui chorona...

Tem dias que quero ficar isolada.

Tenho medo de fazer planos, não sei como vai ser o amanhã.

Chego a pensar que meu marido, família estariam melhores sem mim.

Meus filhos vão correr risco de desenvolver essa doença?

E quando eu ficar mais velha?

Será que vou morrer da doença? Essa pergunta é crucial, Será que vou sofrer?

E assim é a mente de um(a) Lúpica. Hoje posto uma fotinho minha para me conhecerem melhor.
:D

Depoimento de Nossa Colega.

Lindo Depoimento de nossa colega.

Obrigada por compartilhar conosco sua trajetória até aqui.

Adelaide Carvalho de Souza

45 anos
Divorciada
Tenho 2 filhos
Assistente Administrativo da Educação
Gosto de ir para igreja, sair com amigos, atividades físicas...
Hoje o cansaço reduz um pouco as atividades no geral, afinal a cada dia uma surpresa.
Minha doença foi diagnosticada há um ano, quando me vi toda ferida, cheia de manchas, feridas na boca, na orelha e uns hematomas pelo corpo. Como havia mudado de emprego eu havia perdido o convênio e teria que passar pelo nefrologista do SUS, pois em 2012 havia diagnosticado a doença renal crônica, aonde eu havia perdido 50% do rim. Ao conversar com meu cardiologista, mostrei as feridas dizendo que meu rim havia piorado, que não podia comer carne, frutas, enfim... Ele escutou meu coração e disse: Filha, isso é lúpus! Vc sabe o que é lúpus? Eu respondi mais ou menos, não sendo câncer de pele fico feliz. Aí então ele passou uma pomada a base de corticoide e me encaminhou para o nefro. Chegando no nefrologista, ao qual eu me tratava assim que descobri o DRC, mostrei a foto para ele, ele também me disse é lúpus. Mas eu ainda apostava que não era. Me passou exames e me encaminhou para o reumatologista. Com o reumato, fiz exames, aonde 3 deram positivos e um negativo e o outro ele nem quis que eu fizesse nova coleta. Mas eu fiz e ao voltar no nefro ele me perguntou: Está cuidando do lúpus? Eu disse: Não! O médico disse que eu não tenho lúpus, mas olha as minhas feridas pioraram. Ele virou e me disse: Vou te internar por 3 semanas, você está com uma nefrite lúpica e perdendo seu rim, sua proteinúria está muito alta, glóbulos brancos altos e plaquetas baixas. E assim fiquei 17 dias internada aonde fizeram todos os exames, entrevistas sobre meu passado e saí com diagnostico de lúpus, ao qual segundo a equipe médica eu já tinha o lúpus há muitos anos, ao qual tive complicações na primeira gravidez, entre muitas situações.
O Tratamento é horrível, comecei com 80mg de cortióide, tive dores até no cabelo, meu quadril travou, dor abdominal, olhos ardentes, dor nos dentes, enfim... E faço quimioterapia meses alternados com 1000 de ciclofosfamida, a semana que faço fico um bagaço. E como os medicamentos são fortes deixa as veias sensíveis, e semana passada estourou uma veia do braço direito.
 O lúpus mudou meu humor, minha auto estima, inchei muito, minha cara ficou deformada, vivo com dores nas pernas, cansada, fadigada...

 Gostaria que houvesse um milagre, difícil conviver com ela. Me sinto presa, acorrentada.

Como disse, meu médico nefrologista, comprou a briga com a doença devido a perda do rim de 50%. Então me assusta o tratamento, mas tenho tido informações precisas. Mas fica uma questão? Porque as reações adversas do corticoide são os mesmos do lúpus?
Cansaço me limita um pouco, a depressão... 
O que me motiva é minha fé em Deus, eu creio no milagre. De Deus que vem a força e a razão para continuar lutando. E alguns amigos que Deus colocou em minha vida que não me deixa cair, e isso no meu trabalho. Já pensei seriamente em desistir de tudo, deitar numa cama e deixar o tempo passar e ver o que acontece...
"O lúpus tem uma forma avassaladora, que traz experiências incríveis de como suportar uma dor e a dançar sobre ela."
Bem vindo ao mundo do prednisona, com direito a sensações mista de aventuras no nível hard!( rs) Mas como tudo passa... Então tudo passa! E descobre que você  poder ir muito mais além do que possa imaginar. 

É isso aí!

As Lembranças dos Dias....

Hoje me dei conta que já estamos quase no final do mês de Outubro e lembrei que no ano passado eu estava bem ruim com muitas dores, fadiga, desanimadissima e lembrei que tive um Natal muito dolorido, é eu estava numa bela crise, e foi ruim meu final de ano pois além das dores o cansaço me derrubava, foi onde comecei tratar com meu atual médico, demorou um pouco até eu começar responder as medicações, comecei melhorar gradativamente nossas medicações levam em média 6 meses para fazer total efeito. No mês de Março do ano corrente foi uma fase bem punk, muita dor exames ruins, corticóide em 20mg, fazia 3 mêses que iniciava o Micofenolato de Mofetil não estava agindo totalmente, affff que dias difíceis. Ir trabalhar era muito difícil,  muita dor, levantar da cadeira aííí.... dói só de lembrar. E hoje estou desejando ter um Natal afinal é meu Aniversârio SEM DOR, sem nadinha que lembre a maldita doença. Estou louca de vontade de montar minha árvore de Natal Hehehe. Adoro a magia do Natal, fantasia do Papai Noel, mas este é assunto para outra postagem...

Para Deus Nada é Impossível.

Para DEUS nada é impossível, este anjinho que vocês veem na foto abaixo é filho de uma colega lúpica, e veio gracas ao papai do céu cheio de saúde, e a mamãe também vem se recuperando a cada dia que passa.

Debora descobriu a gravidez com o Lúpus em atividade, ela já tem um filho de 17 anos e pensou que nem podeira mais engravidar, teve muitas opiniões de muitos médicos inclusive que a mesma tirasse o bebê pois fazia uso de medicação e as quais fariam o bebê engordar e crescer muito, infelizmente esta profissional foi muito incoerente em sua opinião, e ao invés de deixar esta mãe calma dizendo que tudo daria certo, deixou ela em pânico literalmente, o que a fez procurar outro médico que lhe deu total suporte e acompanhou toda sua gravidez, que foi sim muito bem acompanhada com um pré-natal super minucioso. Então eu digo com total fé em DEUS, quando ele quer nada mudará. E eu tive a oportunidade de conhece-los pessoalmente este bebê é lindo e um fofinho super esperto, e a mamãe é só felicidade.
Não estou incentivando a gravidez com o Lúpus ativo, porque a possibilidade de complicações para mãe e o bebê é bem ALTA, mas que pode ser possível, ou seja podemos gerar SIM!!!

Obrigada por compartilhar sua trajetória conosco Debora. Vocês são lindos!

Sentir-se BEM

Que fase gostosa, quando estamos nos sentindo bem a criatividade de criar textos parece que some, e ultimamente eu estou super bem sem dores, não estou sentindo nada de desagradável e estou fazendo muitas coisas que ocupam meu tempo. Ontem estava pensando que na semana que passou eu não lembrei que tinha a doença e pela primeira vez tomei meus remédios sem a sensação de obrigação foi natural se posso falar assim. E amanhã estou indo em mais uma das minhas consultas de rotina muito mais esperançosa na realização dos meus desejos, e driblando bravamente esta doença, percebo a cada dia que a minha força e perseverança tem sido mais que essencial para a remissão, algo que é muito desejado por nós Lúpicas. E como já falei e não canso de repetir nossa cabeça tem uma grande parcela no tratamento. Além das atividades e dos medicamentos, é um grande conjunto. E termos em mente coisas boas só ajuda!

E eu tenho em mente as melhores coisas, tenha você também!

Já estou comemorando kkkkk

Conhecer a doença no diagnóstico ajuda? Ou não?

Esta eu hoje pensando depois de uma conversa que tive com uma amiga ontem,   como já falei em postagens eu não conhecia praticamente nada da doença no diagnóstico e muitas vezes me perguntei, isso ajudou ou atrapalhou? Hoje tenho a convicçao que Deus foi imensamente bondoso comigo pois não tive o baque na hora e a ficha foi caindo aos poucos fui conhecendo a doença, perguntando ao médico, lendo (confesso que algumas coisas que li me atordoaram muito), claro que tive muitos momentos de desespero e de angustias, incertezas, dores, e tenho ainda,   é muito difícil você entender que carrega com você algo que vai ser para sempre. 

Acredito que a dificuldade de compreensão para mim foi mais difícil do que para alguém que já teve diagnóstico quando criança,  essa pessoa já aprendeu o que pode e o que não, aprendeu a conviver. Eu to aprendendo todos os dias, muitas dúvidas ainda,  Medo de muita coisa. Hoje sou mais forte mas também sou mais medrosa (da para entender?). É realmente uma nova VIDA, ou Seria uma NOVA VIDA.

Video do Seminário.

Palestras sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico: http://youtu.be/hK4p_kpari8

Médicos Anjos sem Asas!

Nossos anjos sem asas, assim que descrevo, médicos que cuidam de doentes, sejam eles como nós de doenças crônicas ou mesmo aqueles que dedicam seus dias a medicina geral, mas que cuidam de seus pacientes como se fossem eles mesmos, que se colocam de corpo e alma, que sentem sua dor, esses médicos merecem todo o nosso respeito.

Eu tenho o meu reumatologista que é antes de médico um ser humano extraordinário. Um dia disse a ele em uma consulta;

Doutor o Senhor não imagina o quanto quero estar bem logo; E ele respondeu: Te ver bem para mim é algo que não tem preço, sinto as suas dores, te ver bem é me ver bem. (chorei), é de médicos, pessoas assim que necessitamos, que se doem, hoje dedico a estes anjos todo meu respeito e admiração. Graças a eles hoje estou aqui, e muitas de vocês também.

Cuide do seu médico! Cuide de quem cuida de você!

Obrigada!

Hoje foi um dia especial, o irmão de uma recém diagnosticada lúpica me chamou em minha fanpage para tirar suas dúvidas, estava muito apreensivo pois sua irmãzinha tem 13 anos, e segundo ele após minha atenção as suas perguntas o ajudei muito, isso me deu uma sensação de bem estar do tamanho do mundo, venho recebendo elogios e agradecimentos de todas as partes do Brasil, de pessoas com a doença de pessoas que não tem mas que tem familiar ou amigo, mas que tem interesse em conhecer. Eu sim tenho que agradecer a todos vocês que tiram um tempinho do seu dia para ler meus textos, eles são do fundo da alma, realmente o que sinto, e se tivermos que lutar por alguma causa, arregace as mangas e siga em frente. Esta é a minha causa, uma delas, se te ajudo pode ter certeza que esta sendo um grande prazer, e isso não há dinheiro que pague. Vocês me ajudam muito mais pode ter certeza!

DEIXO AQUI MEU AGRADECIMENTO A CADA UM, ISSO SÓ ME DA "GÁS" PARA SEGUIR EM FRENTE!!! OBRIGADA, OBRIGADA! MUITO OBRIGADA!

Gravida?

Ser mãe, eu? Pois é, quando senti aquele sinal de "Você esta pronta para maternidade", desejei muito engravidar e tentei mais ou menos 10 meses, tempo normal segundo minha Ginecologista, até um ano não necessita de preocupação, o negócio é realmente relaxar... (nem vou continuar o trocadilho pois vocês em suas cabeças já terminaram a frase hehehehe).

Mas antes mesmo de correr atrás do porque não engravidava veio o diagnóstico do Lúpus. E uma das primeiras perguntas à reumatoligista foi: Posso engravidar? E ela muito gentilmente me disse, neste momento não.

E eu: Ok, e quando? Resposta: Quando estabilizar. E aqui estou eu a espera da remissão para realizar este sonho, não posso passar esta vida sem esta experiência, emoção, e como tudo vem correndo muito bem obrigada, e graças a Deus, estou sim mais perto de realizar... Logo estarei descrevendo meus dias de grávida com Lúpus e sei que é possível.  A espera do OK do meu médico!

Cuidados!!!

Os cuidados com nossa saúde é essencial, fico pensando as vezes, credo todo mês tenho uma médico para visitar aff que Chato isso. Realmente é um saco, hoje fui na oftalmo ver como estava minha visão, eu uso óculos já tenho um grau de astigmatismo e miopia e acompanho para ver evolução ou estabilização, e realmente o olho esquerdo ta teimoso e aumentou 0.25 do astigmatismo, nada assustador para 1 ano, porém pela idade que estou já era para estar parando, então para tirar o dúvida fiz um exame chatinho para ver a curvatura do astigmatismo, resultado em alguns dias... Outro dia fui a dentista visto que muitos problemas de saúde tem reações na boca, como aftas, ulceras, etc, estou com tudo ok, mas a indicação da dentista é tomar muita água, nós que tomamos medicamentos contínuos diminuímos a salivação e isto causa cáries entre outros problemas, tomem cuidado com qualquer diferença que sentir, boca, olhos, para nós com doenças crônicas todo cuidado é pouco.

Vamos nos cuidar para poder estar sempre bem dentro de nossas limitações!

Todo cuidado é Pouco! kkkkk

Vamos lá Garotas... Vamos tirar Dúvidas, trocar informações e Vamos nos apoiar mais ainda!

Lúpus Eritematoso Sistêmico, doença autoimune, crônica, incurável e não contagiosa. Acomete homens e mulheres, em cada 10 pessoas com Lúpus, 09 são mulheres. Estima-se que o Brasil tenha 200 mil com lúpus. Lúpus é uma doença de difícil tratamento, onde a informação, diagnóstico precoce e bom relacionamento entre médico e paciente, contribuem para a melhor qualidade de vida da pessoa convivendo com Lúpus.

Temas das Palestras:

Lúpus Eritematoso Sistêmico – Médico Reumatologista Dr. Ari Radu Halpern Direitos do Paciente Lúpica – Advogado Sanitarista Dr. Tiago Farina Matos Participação gratuita mediante inscrição Data: 06 de Setembro de 2014 às 13 horas. Local: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - São Paulo/SP Metrô Anganhabaú - Estacionamento Gratuito no Local. Inscreva-se preenchendo o formulário abaixo, após preencher click em enviar:

O que por na Mala...

Imagina o que eu colocava na mala quando ia viajar... muitas coisas, mas nunca colocava nada de remédios, nem para dor de cabeça, caso tivesse necessidade corria em uma farmácia e comprava um analgésico, pronto resolvido... A mala ia recheada de roupas, o secador (jamais esquecia), calçados, make (muito importante).

Hoje advinha qual o primeiro item que jamais pode faltar em minha mala? Um doce para quem adivinhar (hehehe).

Minha necessaire de medicamentos é claroooooo. Nunca em hipótese alguma ela pode ser esquecida.

Neste tempo que faço o tratamento já perdi as contas de quantas vezes fiz meu marido parar o carro só para conferir se minha necessaire de remédios estava na mala.. Ufa esta ali, mesmo eu tendo a certeza que foi o primeiro item que coloquei na mala, eu ainda tenho esse pânico de esquecer.

Garanto que você também tem algo que jamais poderá esquecer de levar em sua mala... Qual é ele????